让世界善待 James｜一个父亲的心愿

2025-01-08

年轻时，荷里活影星 Colin Farrell的名气在于‘多情’，他与不少女星交往，可谓花心放荡。

但现在，低调的他，所有的感情都放在两个儿子身上，尤其是患上‘天使症候群’的长子James Ferrell的身上。

James 是 Colin Farrell 和前女友 Kim Bordenave 所诞下的儿子，在他 2 岁时，确诊了罕见的神经遗传性疾病‘天使综合症’(Angelman syndrome)，这是一种无法根治的疾病，因为基因缺陷导致神经系统受损，患者会有发育迟缓、癫痫、缺乏语言能力、多动、智力障碍等症状。

Colin Farrell 曾在访问中分享说，James 在出生后一直是个很安静的婴儿，并不会经常哭闹或发出任何噪音，起初 Colin Farrell 还以为自己像中了大奖一样，拥有一个非常容易照顾的小孩。谁知，James 后来出现了多次癫痫的情况，经常要入院治疗，在经过了多项身体检查后，最终确诊出‘天使综合症’。

时下的父母总说要让孩子赢在起跑线，经常逼着孩子急急长大。然而，患上了‘天使综合症’的 James，却无法追上一般小孩的成长速度。他在 4 岁生日前才学会走路，虽然只是蹒跚学步，却足够让曾以为儿子一辈子无法走路的 Colin Farrell 感动一整天。

Colin Farrell 又提到 James 在 6、7 岁才学会说话，19 岁才终于能够自己独自吃饭，虽然成长速度缓慢，但每次看到他努力地学习照顾自己，就会感到非常骄傲，因为儿子在他眼中，就像是奇迹一样的存在。看到了儿子努力地生活，让 Colin Farrell 重新感受到生命的可贵。

要照顾一个有病的孩子成长，当中有许多压力是外人无法想像的。Colin Farrell 也提过自己很难找到享受生活的方式，哪怕是找个时间按摩、或是跟伴侣外出旅行 2 天，都会因为忽略了孩子而感到重重的罪疚感。

而且，很实际的事实是 Colin Farrell 明白自己无法一辈子照顾儿子，他经常都会担心自己假如一天不在了，已经 3、40 岁的 James 就会被送到收容机构，虽然基本生活还能被照顾，却没有人会再带他外出、陪他聊天或游玩。

每当想到这儿，Colin Farrell 的内心就是无尽的痛苦和担忧。

今年已经刚满 21 岁的 James，不能再享有政府为特殊家庭而提供的保障措施，因此 Colin Farrell 特地为他成立一个基金会 ‘Colin Farrell Foundation’，除了希望儿子日后的生活更有保障；同时希望透过宣传和教育，改善有特殊需要人士和他们家庭的生活，让他们能有办法融入社会，而非被大众抛弃。