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陈碧华 封闭世界里看见的一道温柔星光

陈碧华 封闭世界里看见的一道温柔星光

自闭症谱系障碍(ASD)将自闭症的不同严重程度进行了分级,包括一级、二级、三级分别对应轻度、中度和重度,其中中度和重度的孩子基本上无法生活自理。(示意图)

一般人因为对于自闭症不甚了解,常常会觉得他们好像不属于这个世界,不属于这个地球,所以自闭症患者才会被大家称之为‘星儿’。

你是否曾经看见一些青少年,不敢与你有延伸交流、自言自语,甚至重复性做一些动作;又或者是,在大庭广众下歇斯底里。对于这样的状况,你是抱着什么心态?

根据资料,自闭症是全球患者人数增长最快的疾病之一;美国一项调查指出,8岁孩童中,每44人就有一人诊断患上自闭症;相比起之下,2016年自闭症则是每54人中出现一人,发病率几乎逐渐在增加,进而也引发了社会大众思考——这些毫无生活自理能力的孩子们,以后该如何面对未来的人生?他们的路又该往哪儿走?

自闭症谱系障碍(ASD)将自闭症的不同严重程度进行了分级,包括一级、二级、三级分别对应轻度、中度和重度,其中中度和重度的孩子基本上无法生活自理。自闭症是一种脑部功能受损伤而引发的广泛性发展障碍,通常在幼儿三岁前,大多会表现出可以诊断的症状。以目前的医疗技术来说,自闭症无法完全治愈,只能依照每个状况不同的孩子,在他们不同的成长时期请求各种专业的医疗单位给予陪伴、支持和咨询,让他们在面对新的问题和环境时,可以去适应,融入社区生活。

陈碧华,儿童发展专科医生

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看着种种资料,不禁问陈碧华医生,自闭儿会有未来吗?

陈碧华是儿童发展专科医生,执业超过7年。她想了一下便回答说:“这非常取决于父母的心态,对他们而言,何谓‘未来’?”如果说生命周期,自闭儿基本上和一般人无异;但如果他们口中的‘未来’,包括是否可以回归正常的生活轨道或独立照顾自己。她坦言,轻度或中度自闭儿或许还能实现照顾自己的部分,但重度的孩子就会比较困难和挑战。

不过她亦强调,家长不应该过于保护自闭儿,而是应该适量放手让他们尝试贡献。就好像自闭儿喜欢做重覆性动作,可以让他们尝试折衣服;有时他们也会喜欢听拉胶纸的声音,也可以让他们做相关工作。

“农历新年即将来临,很多人会制作年饼,然后封罐的时候一般会用胶纸封口,以免漏风。这些都可以让他们(自闭儿)尝试做。”至于社会大众对自闭儿的接受度,陈碧华认为,相比起20年前,目前的情况已经明朗许多。但她说,首先要提高大众的醒觉度,进而尝试接纳和接受。不过她也坦言,大部分中、重的自闭症患者皆无法自供自足自立,经济上非常仰赖父母。

虽然截至目前为止,自闭症的病症只能有所改善,而无法完全治愈,但随着医疗技术的进步,让人期待会有那么一点曙光出现。 “老实说,我觉得在短期内医药在自闭症上不会有太大的进步。”但她也说,医学界充满变数,今天还没有,不代表明天不会出现。 “过往忧郁症也是无药可治,但后来有科研人成功研究口服的血清素。”忧郁症的形成,主要是由于大脑中的血清素的不足所引起。“或许未来会有那么一种药,可以改善脑部功能受损伤也说不定。”陈碧华如此说道。

陈碧华医生表示:“自闭儿在他们的世界其实是快乐,有时让我感到心疼反而是旁人不理解他们的世界,然后强行要他们一定要做正常轨道的事情。”

世界上最远的距离:

你走不进我的世界     我迈不开脚步出去

自闭儿的核心问题在语言以及非语言的发展上,相对同年龄的孩子来说,明显落后。对于社会线索的解读,相对薄弱,无法清楚地理解对方所要传递的讯息,同时也较难以别人能够理解的方式表达出来。简单来说,就是无法顺畅地与世界接轨,有些人或许或许会觉得自闭儿的世界很可怜,也很孤独。

但陈碧华却认为,自闭儿的世界并不可怜。“自闭儿在他们的世界其实是快乐,有时让我感到心疼反而是旁人不理解他们的世界,然后强行要他们一定要做正常轨道的事情。”她举例,自闭儿喜欢玩玩具车的车轮,但父母们每次看到他们玩车轮都会破口大骂,因为父母会觉得‘玩车轮的孩子就是不正常’。

同样地,作为专科医生,陈碧华医生以自己的专业诊断、治疗孩子,然而更多时候,她是站在父母或家人的角度,带着同理的心,扶持着他们在这段无奈也充满未知的路上,继续往前走。

网上充斥着各式各样有关自闭症的自检列表,但陈碧华说,所谓的列表只是一个参考,一旦父母出现‘怀疑’就应该寻找专业咨询。“又或者身边的人开始会说:你的孩子怎么还不说话啊?你孩子怎么没有眼神交流或你的孩子为什么都不合群之类的。”

面对一切的不肯定、怀疑,咨询医生是百利而无一害,孩子不会有任何损伤,反倒是延迟就医,很有可能就会错过黄金的治疗时间。“0至6岁是黄金治疗时期,因为6岁之后,孩子们的大脑基本上已经发展完整。”然而,目前我国面对一个缺乏儿童发展专科医生的挑战,许多发展专科医生的排期预约问诊,已经排到1至1年半之后。“父母在见发展专科医生之前,其实可以先去见儿科医生,让他们给父母一些初步的意见。”

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随着越来越多自闭症的案例出现,除了是遗传基因的缘故之外,陈碧华分析,以前只有中、重度的自闭症会被诊断出来,许多自闭倾向轻微、语言和智力未有明显障碍的高功能自闭症病人,易被周遭人的忽略。

“但随着资讯越来越发达,很多父母对于自闭症或发展性障碍有一定的认知,所以当孩子出现任何的不妥,就会立马带他们去咨询医生,进而让患有轻微自闭症患者也被确诊。”或许有人会把高功能自闭症病人称作为‘天才’,主要是他们在学术上的表现非常亮眼。

没错,一些成就真的会让大家自动把目光锁在值得被放大的部分。作为让你我看见星星儿或其家庭的那道窗口,陈碧华道出了很现实的一句话:“当大家都把目光投放在他们的成就时,却忽略了他们其实也是一位自闭症患者,有些生活上的东西,他们是无法消化。”

她分享身边的一个故事。这位轻微自闭症患者不是陈碧华的病人,而是她的同事。“她是一位实习医生,她来我们的部门实习1个星期后,她说:‘我觉得我自己有自闭症’。”

事缘这位实习医生发现,自己拥有很多与自闭症患者一样的举动。“后来,她更患上了非常严重的忧郁症。”陈碧华说,因为社交障碍的关系,她基本上没有太多朋友,所以当生活遇到挑战、烦恼,她无人可以倾诉。“也因为自闭症的关系,她缺乏眼神交流,所以大家都会误以为她很高傲、自以为是。”陈碧华说,这位实习医生的案例让她有更大的启发。在这之前,她也会觉得轻微自闭症患者并无大碍,却没有想到原有的状况,却因为后来的种种际遇,而导致后续的发展。

作为儿童发展专科医生,陈碧华恍若是那一道窗,让我们探头看见星星儿世界里的微光,也让他们在这道出口,勇于感受来自窗口以外温暖而澎湃的期盼与爱意!

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