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[国际]患怪病长相奇丑 跃身时尚网红

[国际]患怪病长相奇丑 跃身时尚网红

来自美国明尼苏达州的男子乔•图•伍瓦•李(Joe Tou Voua Lee)今年刚刚23岁,由于出生时患有一种非常罕见的疾病,导致他没有牙齿,也不会出汗,长相看起来也一言难尽……然而如今,他却因为奇怪的长相进军时尚界,在社交媒体上发布了自己穿着各种服装的照片,并获得了压倒性的好评。

他天生患有外胚层发育不良的疾病,头发、牙齿和指甲生长异常。不仅如此,他的牙齿功能也很差,即使在最热的温度下,李也出不了汗。当年还在上学的他,一度自卑不已,非常没有自信;甚至还会用手沾点口水,往脖子和衬衫上擦,因为这样看起来会像在流汗。

何谓外胚层发育不良?
外胚层发育不良是一组180多种遗传性疾病,包括头发、指甲、汗腺和牙齿的缺陷。当一个人至少有两种异常的外胚层特征时——比如像李这样没有牙齿和汗腺,就被诊断为外胚层发育不良。

胚胎外胚层是早期胚胎细胞或组织的最外层,有助于眼睛晶状体、内耳部分、手指、脚趾和神经等的形成。因此,一旦它出现问题,就会导致部份身体发育不正常。据美国国家外胚层发育不良基金会估计,每1万名新生儿中就有3.5人患有此病,而美国的记录病例不足20万例。
虽然目前还没有治愈的方法,但是很多治疗方法都可以缓解症状,比如脱发的特殊护发配方或者假牙。

竭尽努力 掩饰自己的缺陷
李说,他的身体特征让他非常自卑,导致他很难交到朋友。“我总是尽我最大的努力来掩盖没有牙齿的事实,我讨厌和别人说话时没牙齿的自己。”他说:“我还试图掩盖自己不会流汗的事实。如果我在健身房很热,我会‘假装’弄湿我的脖子和衬衫,让自己看起来像其他人一样流汗。”
因此,他变得很沮丧,并认为:“我对自己并不乐观,也没有发现自己有任何天赋。我不想活在这个世界上,我不觉得自己属于这个世界。”
但是命运,并没有死死地遏住李的喉咙。

摔跤 建立自信的第一步
在他20多岁那年,他发现自己对职业摔跤很感兴趣,李说:“在我正式签约之前,我一直在努力工作,减掉了50磅,保持了我人生中最好的状态。当我减肥并加入摔跤运动后,我的生活和自信就慢慢地增长,变得越来越好。”但随着对摔跤的痴迷,他后来的生活就是每天摔跤——每周训练四天,每天两到三个小时——这太耗精力了,他觉得自己必须停下来,因为摔跤不适合他。
“回头看,这太愚蠢了。我希望那时我能更自在些。”

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6个月的时间里,李在摔跤中建立了自信,如今也正式踏进了时尚圈,拥抱自己独特的外表。他会在网站上发布穿着各种服装的照片。李说,他得到的回应非常积极,他的信心也在增长。因此,他现在想要激励其他人,让他们对自己感到舒适,把精力集中在自己的爱好上,而不是外表。

“我很感激我遇到的人和经历,但我必须找到另一条路,这条路就是时尚。从高中开始,受韩国流行音乐的影响,我的风格就一直很古怪。我也一直想在网上展示这种风格,但我的自尊和自信问题让我无法做到这一点。然而,当我收获了积极的回应之后,更希望能激励那些患有遗传疾病的人,或者任何有身体疾病和不安全感的人,去做他们想做的任何事情。”
曾经很自卑的李,因为一路走来的转折际遇,让自己更加认识自己,也活得更加自信,甚至希望透过自己真正的际遇,去影响更多自卑看待自己的朋友们!

报导/综合报导
照片/截自网络

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