连体姐妹开心手术

2019年2月19日, 连体双胞胎姐姐阿丽莎哈娜,及妹妹阿丽亚哈娜在沙巴里卡士政府医院出生。而姐姐出生时,就被诊断出患有大动脉转位(TGA)。在今年6月10日的新闻发布会上,国家心脏中心儿科和先天性心脏病中心主任哈斯里医生说: “这是一个艰巨的心脏手术。”

心脏生错位置>认识大动脉转位(TGA)
TGA,医学名为Transposition of Great Arteries ,就是大动脉转位,Malposition of Great Arteries,字面上的直接理解就是心脏重要的部位于出生的时候,“生错位置”。
大动脉转位是指右边心房和右心室链接,而左心室和左心房链接,照理来说心脏正常运作是其中一边供另外一边,将血输到身体整个部位;而姐姐则是没有办法补给,而发生了这属于先天性畸形。
两姐妹出生的时候,经过仔细检查,妹妹是属于健康宝宝,姐姐阿丽莎哈娜最大问题不在于连体,而是在于大动脉转位。医生们不能在姐妹还没分开之前,替姐姐动大动脉手术。

姐姐出世时, 身体是蓝色的
姐姐的心脏所在位置不是一般人正常的所在位置,而是躺在身体的右边,压着右边肺部,因此姐姐需要靠医用呼吸器来维持呼吸。
姐姐目前遇到的状况,就是心脏出现问题,因为和妹妹连体而无法动心脏手术,呼吸已出现问题, 必须争取时间动手术。
否则,恐怕两姐妹都有生命危险。

姐姐心脏出现问题,因为和妹妹连体而无法动心脏手术,呼吸已出现问题, 必须争取时间动手术。

记者走入IJN 跟心脏专科医生采访手术过程
1,700公里的距离,远在沙巴里卡士政府医院及半岛吉隆坡国家心脏中心的工作人员,为了抢救连体姐妹一起跟时间赛跑,与死神搏斗。
这不是一个一次性解决的问题,这是一项庞大的心脏手术工程,医生说世界医学记录下只有一宗类似案例可以参考,而目前面对的就是第二宗,成功与否就看整个医疗团队了。

西瓦古玛医生说全马各地仅仅只有5位大动脉的心脏专科医生。

ijn白色强人
医疗团队破纪录

>第一个手术
姐姐有问题 必须分割再动刀
日期: 2019年2月19日
医院: Sabah Women and Children’s Hospital
负责医生:
Sabah Women and Children’s Hospital 医疗团队

两姐妹出生的时候,姐姐的身体明显比起妹妹的身体呈蓝色,医生和团队发现到心脏其中一房的闸门较小,无法如同一般人正常输出适合的血液数量,在发现这个状况的时候,医生赶紧动刀。
挑战在于,连体姐妹还没被分开,而这项解救工作必须在24小时内完成,迟一步很可能让孩子回天乏术。
依照一般心脏手术程序而言,这算是一项非常直接的手术,但难在于姐妹“还没分离”。
医生唯有从下身部位剖开宝宝,透过导管直接输送到心脏部位,进行血管造影手术Angioplasty ,从医生展示的视频中,手术就像广东人说的“通波仔”,以微创手术疏通心血管, 让姐姐的心脏正常运作。
法伊莎医生说,“我们必须马上为孩子进行手术,否则她的死亡机率非常高。” 医生说,“其中一个去世,将会影响到另外一个本来健康的婴孩,甚至导致另一个婴孩死亡。”

>第二个手术
分割成功 连体姐妹平安
日期: 2019年3月6日
医院: Sabah Women and Children’s Hospital
手术时间:8.20am~3.40pm
负责医生:
Paeds Surgeon Consultants:
Dato Dr Zakaria (HKL), Mr Mughni
Paeds Surgeons: Ms Haslina, Mr Ashok
Paeds Surgical MO: Dr Atifah, Dr Chung Kuet Jun
GA consultant: Dr Hamidah (HKL)
GA specialist: Dr Grace Soon
GA MO: Dr Alex

进行首次心脏手术15天后的姐姐,回到沙巴里卡士政府医院进行身体分开的手术。连体姐妹的身体构造一切正常,分别都有各自的四肢,还有内脏,唯独肝脏必须要进行小手术,来确保两姐妹都拥有自己的肝脏。
国际医学案例证明, 目前的技术将连体婴分开不会是一件困难的事情,加上姐妹都有各自的内脏,但是让医疗团队紧张的是,姐姐的肺部仍然受错位心脏压逼所影响,因此即便有十足把握的医疗团队,一刻也不敢松懈。

1.凯鲁法尔莎医生
>Consultant Paediatric Cardiologist 儿科心脏病专家顾问
>Intensive Care 重症监护室

2.西瓦古玛医生
>Consultant Cardiothoracic Surgeon 顾问心胸外科医生
>Congenital Heart Surgery Clinical Director 先天性心脏病外科临床主任
>Department of Cardiothoracic Surgery 心胸外科

>第三个手术
机械心脏 辅助手术运转
日期: 2019年5月15日
手术时间: 8个小时
医院: ijn 吉隆坡国家心脏中心
负责医生:
法尔莎, 西瓦古玛,整个手术团队大约10人。

进行第二阶段分割手术后, 姐姐便被送来吉隆坡国家心脏中心,准备接受她出生满周岁前的第三次手术。
这个阶段的姐姐, 身体已经和妹妹分开了,她还是第一次一个人独自面对医疗手术的挑战。这一刻对姐姐而言是如此的孤独,然而心脏中心的每一个医疗人员都陪伴在阿丽莎身边为她加油。
负责的心脏科法尔莎医生,以及手术师西瓦古玛面对的是交叉的大动脉,错位心脏,还有呼吸不顺畅的阿丽莎。
在大动脉手术进行期间,人体的心脏必须要先“暂时停止” - 没听错,停止心跳,阿丽莎哈娜在面对这次的心脏手术过程中,是全靠医药机械心脏,辅助她在手术中的血液运转。
呼吸原本就不是很顺畅的阿丽莎还是依赖着医用呼吸器,请你想像,未足岁的姐姐,全身插满了插管,两台支撑人体正常运作的医药机器,还有想要阿丽莎健康看世界的医疗团队。
西瓦古玛医生必须要抓紧时间将错位的两条动脉重新挪回原位,这个过程艰苦的地方还有一点就是本来正常心脏拥有的两条输血管,阿丽莎只拥有一条,我询问医生,这可以怎么解决?医生说,只能够就这样维持下去,虽然天生少了一条输血管,但心脏依旧还是可以正常运作。

错位心脏 180度倒转在右胸口
这手术更难的一点就是错位心脏,正常人体构造,心脏的所在位置在人体的左胸口,但是姐姐的心脏是180度倒转在右胸口,医生和手术团队就必须要依照平常的心脏构造位置,再从反面去动刀,仿佛就是一直开右边驾驶车位的司机,今天要转换到左边,就好像走入镜面世界。
漫长的8个小时过去后,医生宣布手术顺利。
这句话对与当场的团队,父母,还有远在沙巴的妹妹,给了一份安心。

连体婴两姐妹左边是妹妹一切正常 右边是需要开刀的姐姐。

IJN 成功进行动脉手术创下纪录。

人才短缺
全国只有7位心胸专科

我们从追看港剧《白色强人》认识了”医改” , 香港医疗改革方案,将公营医院私有化,上市集资维持营运。好处是公营医院设备齐全,病人得到更完善的治疗; 坏处是一般平民百姓再也没有机会接受收费高昂的公家医院的治疗、药物及手术费。
对一般市民来说,医疗费是非常沉重的负担, 来自沙巴的连体姐妹的父母不是富有的人,那他们怎么支付庞大的医疗费用呢?

全马各地仅仅只有5位大动脉的心脏专科医生与两位心脏复原专科的医生。其中两位目前就在国家心脏中心。

大马心脏科医生严重不足
短短30分钟的访问,两位医生在专注的谈心脏手术过程与细节,对于医学系而言,或许一些字眼上不是一个简单的医学术语,对于平民而言,更不是一门普通的语言。
到底马来西亚有多少位专注在大动脉的心脏专科医生呢?
两位医生逗趣的互看,然后点出了好几个名字,再伸手比出了一个“5”的手势,说“五位”
这个回应让我顿时不敢相信,“全马各地仅仅只有5位大动脉的心脏专科医生?” 换言之,如果同时六位患有和孪生姐妹状况相同的个案,其中一位就可能会面临死亡的挑战。
“这并不是大动脉心脏专科的工作而已,还有心脏复原前的加护。” 全马只有两位心脏复原专科的医生。
总数七位,其中两位目前就在国家心脏中心。
为什么医学系的学生或是医生不选择这个非常细腻的专科呢?医生叹气的说,这和一般的科系不一样,在心脏科里也属于高阶的专科,因此很少人愿意往这方面专研下去。

连体婴手术费 马币15万
根据国家法律规定,一旦新生婴儿被发现先天性有任何疾病,或是检查后确认需要马上抢救的话,医疗团队是不可以待慢,若是刻意选择不抢救的话,是触犯国家法令的。
马来西亚贫富悬殊,有案例指出,父母一旦产下身体残疾的孩子,会选择不抢救。数据指出,父母不愿意抢救的原因是担心生下来没有办法偿还庞大的医药费用。
孪生姐姐阿丽莎和妹妹阿丽亚三个阶段的手术和所有医疗费用,总共是马币15万。
来自沙巴里卡士的连体姐妹, 父母不是富有的人,那他们怎么支付庞大的医疗费用呢?
据国家心脏中心公关代表透露,孪生姐妹的父母只是支付了当中不及一巴仙的费用,其余都是政府支出还有国家心脏中心的支出。
两姐妹为什么会得到这样的辅助呢?因为一开始两姐妹是于国立/政府医院出生,后来相关当局了解后,知道父母亲没有办法承担医药费,才会得到资助。
“如果是私立医院出生的孩子,那就可能不会那么容易得到资助了。”

独家采访 : 野田宏 •
摄影 : 李志利 •

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