背脊破洞、脑积水 小梦菲笑看缺陷

三个月大的婴孩通常最趣致可爱,亮晶晶的眼睛对世界充满了好奇与探索的意味,小巧的嘴巴还会发出“喔、喔…”逗人玩的声音。乍看之下,小女婴梦菲就是这样一个可人儿,但若在仔细探究之下,她的遭遇却令人愀心得潸然泪下。

▲经常露出笑脸的小梦菲,对自身的苦难还不能意会。

背脊穿洞深可见骨
还未出生前,小梦菲即被观察到背脊有一个洞,但由于母亲怀胎已达七、八个月,是不可能做人工流产,只好待足月生下。
在她出生时,果真背脊下有个洞,血水从洞里涌出,并且还能透过洞孔看到内部的骨椎。医生连忙替她做手术填补;与此同时,她也被发现脑积水。医生也马上动手术在她脑部植入导管,把脑水引流到腹腔。
才出生的婴孩就得接受这两项重大手术,使人想到都觉不忍兼心痛。可是事情并没有因此而完结。由于牵涉到脑部和脊椎的问题,影响到她不能排尿(大便没问题),必需每4个小时使用导管经由下体把累积在膀胱的尿液排出。
另一方面,她的双腿看来也像是没知觉。当把她的脚提起放开时,随即软绵绵的往下跌。无论怎样刺激都不会缩开。不像一般婴孩,稍被抓住脚就会挣扎。而且她的脚板有点异常,扁而内弯,看似不再继续发育了。令人担心她日后是否能站能走甚至能坐起身。

▲郑明杰怀抱着可爱的梦菲, 流露慈爱的父女情 。

其实得知小梦菲的事情是始于面子书。一间名为建安智障儿童家福协会的收容中心,发起为梦菲筹募医疗基金与生活经费,随即引起很多人的关注。
小梦菲是马六甲人,由于父母的经济困难,没有办法给予她很好的照顾与医疗。只好把她托付给建安家福,至少让她有一线生机。
当记者前往探访时,院长郑明杰告知,他们刚好想在面子书致谢并发布暂停筹款的消息。因为目前已筹获一笔经费足够梦菲用上好几个月。梦菲的消息发布不到半个月,就有数百名善心人士前来探访及捐助。还有佛教团体也来为她祝福。可见小梦菲的遭遇实在令人同情。

▲每隔4小时,梦菲必需被这长长的导尿管折磨一番。

头皮下植入分流管
小梦菲目前住在中心一间相当宽敞的冷气单人房,这房间原是院长的办公室,如今让给她住。记者到访时,她刚好在小床上熟睡,她的脸转向左侧,可清楚看到右边头部接近耳旁皮下有个凸起物,那是因为脑积水而被植入的分流管。
也许她因为头部右侧有凸起物而感不适,因而都习惯睡向左侧。但郑明杰担心她的头部会“走型”不够圆,就吩咐照顾她的看护要经常替她“搓头”。小梦菲每个月需要的经费大概是6千多令吉。包括两名看护24小时流轮照顾;每天必需用上十多元的导尿管。另外还有消毒药膏、奶粉、尿片以及各种日常护理所需等等。
郑明杰说,小梦菲其实不难照顾,她很少哭闹,只是必需每4小时要替她用导管把尿引出,并且24小时不能间断,不然膀胱积存太多尿液会中毒或其他并发症。因此他雇用两名看护流轮贴身侍候她。这两名看护都经过医疗义工的训练,懂得如何替她把导管经由下体进入膀胱排出尿液。
郑明杰展示接近两尺长,即用即弃的导尿管,每一条售价RM2.50,一天需要用上6-7条。每次要插管前,梦菲的下体及导管都必需抹上消毒药膏以免感染。此外,也有安排懂得物理治疗的义工前来替她按摩双脚,希望能舒缓小梦菲脚部紧绷的肌肉。

▲由于右边头部动过手术,梦菲习惯性睡向左侧。

每月经费超过6千
小梦菲喝奶的份量正常,体重比起一般同龄孩子稍轻,但却不会相差太大。她除了不能排泄和双腿没反应之外。其余技能也和一般幼儿无异,能吃、能看、能听、能笑、能发声逗人,双手伸展正常,她最喜欢和人玩。
照顾她的看护表示,小梦菲通常会在被排尿及肚子饿或肚子胀风不舒服时就哭,每次排尿喝奶后就会乖乖睡觉。
由于担心她成长后的问题,郑明杰表示将会把她交由私人医院的专科医生作长期观察及治疗,因此医疗费用如照CT Scan、MRI及X光等等,每项检验都要花上好几百元,还不包括在上述的6千多令吉经费内。

▲当初脑积水被植入分流管,使她右侧头部皮下可明显看到凸起物。

可爱笑脸迎人
说及当初接触小梦菲的情形,郑明杰表示,她是在1个月零4天大的时候被父母送过来。当时虽然已知道她的健康情况,也预料到要照顾她是非常棘手的事,但却被她可爱的模样吸引了。
“看到小梦菲时,她不像一些有病痛的孩子般愁眉苦脸,她的脸上总是挂着微微的笑容,很可爱,让人不忍心拒绝收留她。她父母表明没有能力照顾她,并授权让我处理她的一切医疗问题。如果我们不收留她,她留在父母身边也不可能得到妥善的照顾,在我们中心至少还有很多善心人士的资助,让她接受较完善的治疗,于是我就决定负起照顾她的责任。”

▲她的脚板扁小而内弯,感觉不再继续发育。

报导 : aNGie
摄影 : jonah foo

 

■详尽内容:第688期《风采》
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