真人真事｜6岁不能站立、爬行、翻身 妈妈拒让女儿等死 寻得良方又忧医疗费
“我很自责，因为没有给她（女儿）一个健康的身体。”妈妈温燕缘说道。今年6岁的余佳萱是温燕缘与丈夫的第一个孩子，同时也是脊椎性肌肉萎缩症（SMA）患者。根据资料，脊椎性肌肉萎缩症属于染色隐形遗传病，是一种由脊椎前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病。
“女儿是在五个月时开始发病，她变得不爱动……”碰巧当时女儿刚注射疫苗，温燕缘说，因为注射大腿部位有少许红肿，以为只是疫苗后遗症。然而直到大腿上的红肿消了，但女儿还是不爱动，甚至到了1岁，还无法翻身、坐着。“我知道不妥了，因为她成长的速度明显比一般的小孩来得慢。”然而，基于脊椎性肌肉萎缩症属于罕见疾病，每1万人当中只有1人罹患，因此当时夫妻俩花了很长时间进行基因检测才确诊女儿病情。虽然家族中皆没有相关病例历史，不过检测报告指出，夫妻俩皆是带菌者。温燕缘说：“我当时对脊椎性肌肉萎缩症（SMA）根本不了解也没有听过，甚至连医生对这个病也是一知半解。”
年需6万令吉治疗费
早在六年前，脊椎性肌肉萎缩症（SMA）仍属于不治之症，没有任何药物治疗，病情甚至会不断恶化。“医生当时判断女儿只能活到2岁。”然而，作为父母，根本不可能看着女儿‘等死’，温燕缘直言，虽然内心无法接受，但仍积极为女儿寻找各种治疗方案，包括推拿、按摩、物理治疗以及整骨等等。目前女儿的状况虽然仍无法站立、爬行或翻身，但至少能减缓肌肉萎缩的速度。“她每天都需要至少做一个小时的运动，虽然她有时也是会因为懒惰而闹情绪，但我都会和她解释说，这也是为了她身体好。”
庆幸的是，他们去年终于迎来曙光，随着医疗进步，终于‘有药吃’了。虽然不可能完全康复，但至少能够延长生命，同时提高生活素质。“此病的黄金治疗期虽然是2岁之前，但值得庆幸的是，经过各项的检验及检测后，女儿被鉴定适合接受一个名为‘Spinraza’的新疗法。“自从接受药物治疗后，女儿的情况明显有所改进，肌肉也比较有力。”
不过此治疗的费用不低，每年治疗费用高达6万令吉；温燕缘目前是一位家庭主妇，丈夫则在疫情期间，面临生意失败，目前没有固定收入。“我们透过慈善组织成功筹到了一笔医疗费。”但叫她担心的是，这是一个长期的治疗过程，大众有办法长期支持吗？如果失去支持，女儿接下来的路该怎么走？
妈妈走出忧郁积极面对
今年6岁的余佳萱已到了上课年龄，也会吵着想要上学，但碍于女儿身体状况或抵抗力较弱的关系，比较容易感染细菌和生病，温燕缘目前还不敢送她去上学。“她一生病就会很严重，尤其是肺部。”访问当天，余佳萱刚出院。“这次也是肺部感染而入院一个月。”作为主要照顾者，温燕缘说：“最大挑战是需要24小时随时候命。”她无奈表示，自己目前的生活基本上只是围绕在照顾女儿上，已经没有所谓的‘Me Time’（自己的时间）。不过她也说道，女儿性格开朗，爱唱歌，也爱读书。“她每天晚上都会吵着要我给她读故事书。”对现在的她而言，只要女儿快乐过好每一天就是她最大的满足。温燕缘平静地聊着女儿的状况，或许多年来的崩溃和折磨，早在岁月里化成平凡的日常，所以即使描述着痛苦的经历，妈妈的神情始终很谈定。“我曾经也会怨天尤人，怨恨上天为什么这件事会发生在我的身上？”她甚至有段时间因为忧郁症，而疏忽照顾女儿。
女儿到底为什么会罹患脊椎性肌肉萎缩症？这曾经是妈妈最想知道的答案，但这是医学上也无法解释的。“或许是我和她（女儿）的缘分吧。”现实已经改变不了，她现在能做只有转念，“反正开心也过一天，痛苦也过一天，那就想开一点吧。”不过她也感恩说道：“幸好我身边有家人帮忙，同时也获得一些同样家中有罕见疾病妈妈的支持。”她和丈夫原本是在新山工作，因为女儿生病这件事，而举家搬回东马。“因为我的娘家在东马，除了有家人的支持之外，更重要的是，可以节省开销。”
毕竟丈夫的生意因为疫情的关系受到很大的冲击。“其实他（丈夫）已经在东马找到一份长期工作，却因为那时刚好找到药治疗女儿，所以只能放弃那个工作机会。”温燕缘续说，原本女儿是可以参加一项SMA药物的临床实验，但其中一个条件是需要在吉隆坡居住超过16个月。无奈，女儿的脊椎稍微有些侧弯，最终无法通过临床试验的最后一项检测，而被取消资格，所以现在的治疗费用除了部分自费，其余是透过大众筹款获得。
希望孩子比自己先走
想着以后的生活，妈妈难掩担心的神情。这绝对也是大多数有罕见病孩子父母的心声，那就是“当我老了、没力气了，孩子怎么办？”虽然没有父母是希望自己是白头人送黑头人，但对温燕缘而言，如果我们比孩子先走，孩子又该何去何从？“没有人可以知道她的寿命有多长，但如果可以，我确实是希望她可以比我先走（去世），就比我早走一天。”因为只有这样，温燕缘才能够无牵挂地离开这个世界。
虽然很多人会建议温燕缘生二胎，至少往后余佳萱有一个依靠。“除了不想把照顾的责任给予一个无辜的孩子之外，我更担心自己会因为二胎，而忽略对佳萱的照顾。”她始终对女儿有份愧疚感，她希望自己能把全部都爱都给女儿，不分享。“曾经我是想要生四个小孩的，因为我喜欢热闹。”
可是，女儿的病况，让她打消了多胎的念头，此时此刻的她，只想把所有的爱都给女儿，无论是对女儿的补偿，还是一种自我救赎的方式。
南洋报业基金资助 ˙ 助咳器及定制电动轮椅
由于疾病导致的肌肉无力，余佳萱无法支撑身体，长期缺乏支撑和不正确的坐姿导致脊椎弯曲，脊椎弯度已达68°。此外，需要长期依赖助咳器清除支气管分泌物，以降低气道损伤和呼吸并发症的风险，避免肺部感染。她还需要符合个人身体状况需求的订制轮椅。然而，市面上的助咳器和客制化轮椅非常昂贵。经查询，助咳器的价格为RM16,000以及客制化电动轮椅为RM8,600。由于没有固定收入来源，佳萱的父母无法负担这笔费用，因此向南洋报业基金申请资助。
南洋报业基金在了解和核实她的情况后，同意并支付了共RM24,600给供应商，捐赠一台助咳器和一架定制电动轮椅给余佳萱，帮助她获得所需的医疗设备。
～为罕见病童余佳萱献爱心～
有意捐款的民众，可透过南洋报业基金的户头捐助：
YAYASAN NANYANG PRESS，OCBC Bank: 701-120679-6。
如果您需要扣税据，恳请填上基金网上捐款表格及上载汇款收据:https://forms.gle/895dJk3KVp1bREho6
报导：裴萱
图片提供：受访者
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