真人真事|饱受发炎、脱发困扰 红斑狼疮苦缠8年 林忆芩:多肉植物疗愈我

“多肉植物的求生意志非常强大,即便它下缘的叶子都脱落了、干枯了、耗尽了、可是它还是继续努力活着。”当我们看到了植物的求生,我们也会反过来观照自己,投射到自己身上,问自己:我们怎么能放弃?今年31岁的林忆芩是‘Little Eden多肉植物’专卖店的联合创办人,同时也是红斑狼疮患者。“我是在23岁那年确诊患上红斑狼疮……。”
全身性红斑狼疮的发病原因,是由于自身免疫系统失调所致,免疫系统不正常地产生过多抗体,并对自身的细胞进行攻击,最终除了皮肤之外,身体其他不同的器官组织都有机会发生慢性炎症。“当初是先从关节疼痛开始,然后连续发烧两星期不退,最后确诊。”
严重脱发3个月暗自掉泪
没有家族遗传历史,林忆芩的发病原因不详。“我想主要是压力和作息时间不稳定而导致。”因为从小到大,林忆芩都是属于自我要求很高的孩子。由于免疫力失调的关系,林忆芩曾经历过眼睛、耳朵、皮肤发炎,以及严重脱发。“或许是受药物副作用影响,导致我有非常严重脱发问题。”她形容,自己的脱发情况是一大撮、一大撮……非常吓人!“第一次发生脱发时,我的心情是惊吓!”她把落发收进纸袋里,直接前往医院,寻求医生帮忙。依据医生推断,她脱发极有可能是受药物副作用影响。不过,即便她已经停止服用部分药物,但脱发情况仍没有获得改善。“连续脱了将近3个月,我的头发开始变得很稀疏。”她回忆说道,每每看到镜子中的自己,都会忍不住流眼泪。“我又不敢剃光头,毕竟对女孩子而言,头发可是非常重要的!”有段时间,她甚至不敢出门,即便出门也会尽量戴上帽子。“有时遇上不懂我患病的朋友,他们还会不经意的调侃说道:‘怎么你每天都戴帽子啊?’”
林忆芩个性倔强,不爱示弱。“那段时间,我确实很沮丧。”她拼了命在网上寻找能够快速长发的方案。“碰巧看到了一些Youtuber分享自己脱发的经历。”她分享,该Youtuber患有斑秃(AlopeciaAreata),而且发病突然,几乎没有任何症状,却一夜秃头,而且除了头上的毛发,任何部位的毛发,包括睫毛、眉毛都有可能会脱落。“这些案例都有安抚到我的作用,因为至少我脱发的程度没有那么严重。”她更说道,相比起失去手手脚脚,毛发脱落并不会影响日常作息,不是吗?
患病至今,林忆芩学会了转念。“很多事情,只要换个角度来看,会有不一样的结果。”访问当天,她其实刚出院不久。“我在医院住了一个星期,因为尿道发炎。”她直言,经常性需要进出医院,难免会感到沮丧,但从另外一个角度来看,或许是上天心疼你累了,所以给了你一个藉口,让自己有机会可以到医院休息一下。
由林忆芩一手创办的“Little Eden多肉植物”专卖店积极于举办一些园艺治疗活动,希望大家能够利用种植和制作植物的活动,改善人的身、心灵状况。
从多肉植物看到生命力
23岁那年,一个处在刚完成大学学业,准备为自己的事业打基础的黄金年华,却不偏不倚在这个时候确诊患病,需要长期接受治疗,更经常性需要进出医院。林忆芩在大学时期修读建筑科系,毕业后,在建筑公司工作。
身为一名高材生,她说:“我努力读书就是为了可以拼出自己的事业。”或许是上天了解她勇敢前冲的性格,所以刻意为她的人生路建立了‘路墩’,虽然缓慢了行程,但也让她开始懂得慢下脚步欣赏身边的事物,此时,她留意到了多肉植物。
回忆起患病、休养的那段时间,林忆芩说:“多肉植物是我的陪伴者。”她分享,自己和多肉植物的第一次相遇是约莫在8年前,她给朋友送了一盆多肉植物作为毕业礼物。“那时我对多肉植物已经产生浓厚的兴趣,甚至会上网寻找一些有关多肉植物的资料。”不过碍于她那时的生活重心,主要以学业、事业为主,没有太多时间专注栽种植物,直到她生病了。她认为,利用种植和制作植物的活动,能改善人的身、心灵状况。
而园艺治疗使人产生变化,原因来自于植物,植物是一个生命体,需要疗愈的人可以藉由照顾植物,感受到它的生命力,体会到被‘需要’的感觉,改善对自我的认知,肯定自身存在的价值。更重要的是,透过园艺治疗不仅增进自信心,也能促进五感的灵活度,每一株植物的外观、气味、触感都截然不同,这些差异形成对人体的刺激,使感官灵敏性提升,对患有失智症的老年族群,可以预防退化的速度。对一般大众则是可以暂时忘却烦恼,放松心情。
对林忆芩来说,多肉植物盆栽就犹如她的朋友一样,因为在她患病期间,它(植物)可是她的最佳陪伴着,陪着她笑、陪着她哭,陪着她闯过一关又一关。
兄长癌逝觉悟健康得来不易
虽然林忆芩的人生才走了三分之一,但她人生的故事已经犹如电话簿那么厚;除了自身患病之外,她在13岁和两年前,分别经历了爸爸和三哥因癌症去世。“三哥去世这件事,对我的打击很大!”因为在林忆芩的字典里,只要努力就能获得回报。就好像,只要努力读书,成绩就会好;只要努力,就能闯出一番好事业。“但原来不是每件事只要努力就可以的。”她在刚确诊病情时,也曾一度抗拒吃药,除了担心药物带来的副作用之外,她自信以为靠自己的意志力能战胜病魔。“不过,我的身体用行动告诉我:我需要吃药!”
随后再到三哥患癌,她说:“我爸爸患癌的时候,我年纪还很小,我无法做任何事情,所以当三哥确诊癌症时,我告诉我自己:我一定要尽我全力帮助他(三哥)。”虽然她自己也是病人,但她自告奋勇担起了负责照顾三哥的责任,包括带他到医院复诊等等。无奈,三哥最终仍抗癌失败,撒手人寰。“我无法接受!为什么我们已经那么努力,还是失败?”三哥去世后,林忆芩花了很长的时间自我疗愈,并且开始去上一些身心灵的课程。最后她得到一个结论,任何事情发生都是选择题。比方说,她把三哥患病这件事看作‘那么努力还是失败,而遗憾终身’,何不换个角度看成‘已经尽力而为,所以没有任何遗憾’。
同一件事情,不同的角度,转个念头、换个角度,不只可以改变人生的悲哀和不幸,也是一种自我疗愈的方式。
报导:裴萱
图片提供:受访者
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