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【癌过角力人生】8岁脑癌小宇轩 不哭不闹配合治疗

【癌过角力人生】8岁脑癌小宇轩 不哭不闹配合治疗

一个7岁的小孩子,理应无忧无虑没烦恼,在草场上与朋友们互相追逐,在家门前与邻居一起玩乐,到学校里学习新知识,在父母和长辈的呵护下快乐地成长。

现年8岁的梁宇轩,去年1月和同龄的小朋友们一样,背着书包高高兴兴上学去,期待全新的小学一年级生活。在开始上课后,老师发现宇轩很难集中精神,而且还频频在课堂上睡觉,任由老师怎样呼叫,都很难把他叫醒。

宇轩的妈妈姚淑枫发现情况不对劲,先是把他带去见普通医生,然而却被告知孩子可能是过胖没运动而嗜睡,基本上没有什么大问题。

 “2019年年尾的时候,幼儿园的老师已经投诉他一直在课堂上睡觉,然后他的左眼皮突然红肿和眼皮下垂。刚开始我们就以为他被昆虫咬伤,就带他去看专科医生,当时医生只是说普通的敏感,就给眼药水,用了眼药水的一个月后消肿了,但眼皮下垂的部分依然没有好转,嗜睡的情况也没有改善,然后再带他去看医生,我们被告知他是因为过度肥胖,很少运动所以才会嗜睡,然后要求我们改善他的睡眠品质。”

嗜睡及视力模糊

宇轩在2020年1月上了小学之后,依然被老师投诉一直在课堂上睡觉,原本还以为孩子真的是因为过度肥胖而嗜睡,但姚淑枫发现孩子从学校所带回家的功课,不是少写笔画,就是没办法把字完整地写在中方格里面。

当时任职补习中心老师的她,赫然发现孩子完全看不到补习中心白板上的字,左眼只是看到影子和线条而已。知道情况不妙的姚淑枫,马上带孩子去见眼科专科医生进行全面的检查。

“经过检验后,眼科医生发现到他的视力出现问题是因为他的脑里出现了一些血块之类的物体而挤压着他的神经线。隔天我们就马上带他去芙蓉政府医院进行检查,当晚就马上做电脑断层扫描(CT Scan),检验报告指宇轩的脑里有瘤。”

梁宇轩因为视力模糊及嗜睡而发现病症。

28岁的姚淑枫拥有两名孩子,宇轩是大儿子,还有一个小女儿。她娓娓道来宇轩从出现症状到进行治疗的心酸过程时指出,在检验报告出炉后,芙蓉医院马上安排救护车把宇轩载到吉隆坡中央医院接受进一步治疗。

“一开始,我们不知道他是不是患癌,因为医生只是说脑里有一粒瘤,直到我们去到吉隆坡中央医院,才发现他们把孩子送去儿童癌症科。第一天医生也没有下定论说孩子是不是脑癌,只是马上让他进行核磁共振扫描(MRI)。”

她表示,扫描结果显示肿瘤4公分大,已经挤压到眼睛的神经线和分泌荷尔蒙的范围,当时医生才告知是脑癌,由于肿瘤生长的地方正好在脑部中间,这个范围的神经线太多了,所以不建议进行切除肿瘤的手术,但必须马上进行化疗,不能再拖了。

背着孩子偷偷哭

“医生告知宇轩确诊脑癌时,当下我的脑袋一片空白,很难接受,为什么会发生在我孩子的身上,但我不敢在孩子面前哭,只敢偷偷在孩子没看到的时候哭泣,我们也不会在他面前表现得心情低落或沮丧,因为不想让他担心,过后就慢慢看开,我们选择相信医生,毕竟孩子还小,我们只能选择正规的治疗。”

癌症对一个天真灿漫的小孩而言,是一个非常陌生的名词。他们并不知道癌症会威胁性命,也不清楚为什么疗程必须进行这么久。懵懵懂懂地跟着医生和爸爸妈妈的指示,要扎针时扎针,要吃药时吃药。

在进行化疗和电疗的艰辛过程时,不是每个小孩都能乖乖就范,但宇轩就有别于一般小孩,他在进行化疗和电疗时,都给予高度的配合,除了在扎针时哭一下,其他时候都没有哭闹。

宇轩害怕扎针,但他乖巧的说:“我只哭一下。”

小小年纪的宇轩被询及是否知道自己生病了,他脸带笑容回答:“我知道自己生病了,我的脑有脑瘤,是妈妈跟我说的。我知道脑瘤就是头里面长了一粒东西,吊点滴(化疗)就是打针然后吊水进去身体里面,我不知道为什么要吊点滴,也不知道医生把什么输进我的身体里面。”

扎了针就有一粒糖

被问到在扎针时是否有哭,他向记者展示他的小手说:“扎针的时候会痛,我有哭一下而已,我不喜欢打针,因为很痛,但我不会生气护士或医生扎针,每次扎完针就会有一粒糖果吃。”

宇轩在访问全程有问必答,性格活泼的他回忆起他在医院进行治疗时指出,进行电疗时鼻子有点痛,而且每次呼吸的时候就会嗅到烧焦味,但他在进行30次的电疗过程中并没有因为这种不舒服的感觉而哭闹。

“做电疗的时候有几个医生会推我进去那间房(电疗室),房间里面有一张床,然后有一盏灯照着我的脸,还有绳子绑着我,因为怕我跌下来,第一次照(进行电疗)的时候,护士有给我糖果奖励我。”

至于化疗,宇轩则说:“化疗就是吊点滴,有一包东西盖着不给人家看是什么来的,是蓝色的纸袋,进行化疗有时候会肚子不舒服很想呕吐,好像吃太饱的感觉,我觉得化疗比电疗辛苦。”

虽然宇轩已经完成所有的化疗和电疗的疗程,但他却必须一辈子都服用控制荷尔蒙的药物,以便体内的荷尔蒙不会过多或多少,以及服用控制甲状腺激素水平的药物。要年幼孩子吞下这么多颗药丸确实不容易,很多小孩都没办法接受,但宇轩却恰恰相反。

父母都很欣慰他懂事乖巧,愿意配合医生的指示。

“我每天早上要吃两颗药丸,晚上两颗,一开始会难吞,药丸放在嘴巴里面不懂怎样吞下去,弄到喉咙很苦,现在我学会了,药丸放进嘴巴,喝了水就马上吞下去嘴巴就不会苦了。”

姚淑枫说,宇轩在进行电疗和化疗期间从来不会问为什么他必须扎这么多次针,也不会因为辛苦而大喊大叫,他都会乖乖听从医护人员的指示,完成所有的治疗。宇轩听话懂事的举动,确实让全家人都感到欣慰,也难怪姚淑枫把他形容为“暖男一枚”。

妈妈辞职全力照顾

为了专心照顾孩子,姚淑枫辞去补习老师的工作。从宇轩确诊到完成化疗的6个月里,她在照顾孩子时都会打起十二分的精神,特别是宇轩在进行每一次化疗后的两个星期里。

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“每一次在他化疗回来后,需要细心观察他会不会发烧、身体出现黑青或者会不会吐血和流鼻血,因为做完化疗后白血球可能会过低,这导致我们晚上很难入眠,很怕半夜他突然间出现状况。”

每一次化疗之后,就要小心看护,以免出状况。

姚淑枫忆起一次难忘的经历时透露,宇轩在进行第四次化疗后就开始感觉到辛苦,那次化疗时由于在医院没胃口只吃少许食物,回家之后的第二天突然间晕倒,把全家人都吓坏。

“幸好我们在他确诊后有一直上网去阅读如何照顾脑癌病人和如何应对脑癌病患的突发状况,所以在他晕倒时,我们知道如何进行急救。他在第四次化疗时开始感觉不适而没胃口,所以体力不支才会晕倒,他醒来后马上给他吃些甜食,他才恢复正常。庆幸的是,整个疗程他都能吃能睡,所以也没有像其他癌症患者一样暴瘦,他只是瘦了一点点而已。”

活着就是希望

看着孩子生病受很多苦,其实父母比孩子更难受,毕竟是自己的心头肉,针扎在儿身,痛在父母心,但对姚淑枫而言,孩子能够活着就是希望,哪怕他在治疗期间受再多的苦,都不应该轻言放弃。

虽然孩子在治疗过程很辛苦,但姚淑枫与丈夫都不会放弃。

 “如果放弃了,孩子连一丝的机会都没有了。我在医院看到很多患者的父母都在纠结当中,看着他们的孩子痛苦地接受治疗他们会很心痛然后想放弃,你要知道一切的掌控权在你手上,如果你放弃这个最后的治疗,以后孩子有什么事你不能埋怨别人,你只能咬紧牙关让孩子把治疗做完,医生不能做什么决定,掌控权最终还是在父母的手上,因为孩子是你的。”

家住森州芙蓉的姚淑枫和老公在宇轩接受治疗的这段期间,频密地往返芙蓉和吉隆坡两地。看着孩子能够一天比一天地好起来,过去所承受的身心疲累都是值得的。在经过30次的电疗以及4次的化疗之后,宇轩的肿瘤已经缩小到1.3公分,而视力也恢复了90%。目前他还在修养当中。

专访:杨慧琳

照片:受访者提供

■详尽内容:第714期《风采》

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