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【癌过角力人生】找对方法癌过去 不被焦虑绑架

【癌过角力人生】找对方法癌过去 不被焦虑绑架

谈癌色变,初发现罹癌,害怕、恐慌、不知所措……这不只是患癌者的心情,家人也一样茫然失措,一道道医嘱袭面而来,即使医生已经解释得很清楚,患者和家人还是听得雾煞煞,面对接下来的日子很茫然,不知道希望在哪?谁能帮忙?

患者因治疗副作用、体力衰退,伴随愧疚、焦虑和忧郁等情绪,容易发泄怒气在家庭成员身上。家人也可能因长期照顾患者,精神、体力和生活层面皆受到影响,心里的苦闷无处宣泄。

每个人都会遇到生命中的重大挑战,这时候就要学会伸出手,找有经验和专业的人帮帮忙,千万不要有勇无谋或手忙脚乱的面对,可能患者还没倒,自己就精疲力竭倒下去了!

所有的癌症治疗方式都有正面的效果,相对也有副作用。许多照顾者在得知消息的初期,往往会紧张、恐惧与焦虑,这些情绪多来自对疾病与治疗过程的不瞭解,以及对治疗结果的不确定、相关费用和照顾人力的张罗、甚至当效果不如预期时,该如何面对?因此,治疗前掌握充分的资讯,可以提升患者、照顾者参与医疗计划的动机与动力,更有信心勇敢面对。

当患者六神无主及身体虚弱时,家人或照顾者的支持与帮助很重要。在此,提供照顾者几个重要建议:

一、 团结家人的力量:

多数的家庭会选择由单一照顾者来照顾患者,但,一个人的力量绝对没有办法解决生活的难题,团结力量大,一起面对绝对胜过自己来。

二、 广泛收集资讯:

在医病关系中,我们常常对医生的描述一知半解,若想自助,除浏览网站外,参考一本简易图解的书,认真阅读作好功课,可更深入增进医学知识,对于理解疾病的治疗期程及复发机率、配合医嘱等,可达到更好的疗效。或是参加相关的病友团体,也能取得更多的讯息及支持。

三、掌握健康的正确观念:

许多家属会一头栽进照顾的工作中,忘记自己的健康也是照顾路上必备的要件。除了陪伴家人外,自己也要开始进行自我健康管理,透过谘询专业人员,从饮食、生活作息、压力调适、体质调养等面向着手,全家总动员开始改善对健康的观念。

【癌友小故事】

患癌其实没有那么悲苦

台湾知名作家平路半年内经历两次癌症:肺癌和乳癌。她得以细细思索疾病、害怕、痛楚、执念、亲情……写下《间隙》一书。她说:“疾病没有那么悲苦,事实不是你原先想的那样。”

掉进疾病王国的她,并不觉得自己是‘不幸’的,“那个不幸,很多时候是想出来的,它何尝不是一个最好的礼物?”同时,它也是学功课的时候。

她像剥洋葱般,一层一层的剥开内在,直视害怕的根源。“深究自己,我愈来愈清楚我到底害怕的是什么?也许我害怕的只是害怕本身。”她解释:“我害怕的并不是真实的东西,而是刻板印象给我们的,以为癌症非常恐怖、非常绝望。”

“我对死亡的害怕的究竟是什么?是别离吗?离开这个可爱的世界吗?是对亲人的不舍吗?”平路说,当了解自己在害怕什么,就能坦然面对。

透过死亡,她还体悟到生命是生生不息的,“就是春去秋来,叶子落下又重新长出来。”

现在的她,更享受和伴侣及儿女在一起的片刻、喝的每一杯茶,“我明白这一刻、这个缘份、我们今天相聚在这里是多么美好,就是如此珍惜。”

 “孩子看到妈妈在这段时间,面对癌症的态度、心境,也会是他们将来的某种的参考。”平路说。“至少儿子看到在整个过程中,我没有一天是沮丧的,他没有觉得我是悲惨的。”

患者有悲伤的权利与需要

除了一连串疗程的应对,患者情绪舒解也是‘治疗’的重点之一。当患者心情低落或是言谈悲观时,很多家属都很烦恼不知如何应对。患者应如何接受生病的事实,本身就是艰难的挑战。罹癌冲击的是个人的生涯、人际关系、心情和生活作息等,还要担心能否活下去,这是旁人没办法代替患者体会的。或许有些人会说:“不要担心,就交给医生吧!”但这又好像在否定患者的担心是不必要的、没有价值的、他的感受是不值得被尊重的。

人都不喜欢难过的感觉,患者和家人也想消除这种感受,这是很自然的反应,并没有不对。面对自己罹癌或亲友罹癌都需要勇气,家人体会并接纳患者的不知所措,不一定要有具体的行动才算是帮忙。很多患者需要的只是一双愿意聆听的耳朵,而不是急着给建议和说道理的嘴。

情绪是中性的,本身没有优劣区别,而是人的判断给予情绪不同的价值。例如,大部分的人都不喜欢‘害怕’,但是害怕具有‘警觉’的功能,可以保护我们免于危险,每一种情绪的出现都有其意义。

不着急消灭悲伤

罹癌后,有些患者会显现没办法振作的心态,其实放松、正视自己现在低落的情绪,也是一种突破。挫折、悲伤、失落经常被人们视为负面的情绪,不过,与这些情绪共处的过程,就跟累了需要透过睡觉回复体力是一样的道理。

当感到挫折、难过,需要独自静一静、找人聊天、整理思绪,都是疗愈自己身心的方式。我们不会批判一个人因为累了想休息,却可能因为过度担心患者受情绪影响,而急着出手消灭这些感觉。

‘正向’经常被误认为是面对癌症的解方,彷彿如此一来就能够得到医治;然而,正向跟乐观是在身心灵上,做了许多努力之后,才可能得到的‘成果’。

如果一味要求患者用‘正向’来面对疾病,不允许悲伤存在,这样会不会太残忍了?悲伤不代表不想好好过日子,患者也有悲伤的权利与需要。

罹癌后,患者会有一段时间无法保持活力和生产力,这种难以振作的悲伤、失落属于正常反应。

此外,没有办法振作是人们把力气转向求得内在安稳的过程。面对罹病的冲击,除了对外寻求医疗,内在调适也相当费时费力。癌症引起的不舒服、形体和心情变化,会不断扰动患者,必须花很多心力保持内心的平静和稳定。

无法振作也可能是患者暂时还不清楚自己想要什么。尚未罹患重大疾病之前,人对于未来、亲密关系、生涯规划会有很多想像和期待,一旦生重病或遇到灾难,瞬间感到失去希望,主观上觉得失去了一切,但是客观上并不是什么都没有。

即使原本对未来不抱有什么期待,可是罹癌后,平稳的生活蒙上一层阴影,那一块失落,也是患者个人生命的一部分,跟着它一起生活,应该将这些失落的部分拼凑回来,与它握手言好,再评估如何继续往下走。很多人没有意识到,理解自己的情绪有多么地重要。

直视失落情绪

会造成心情焦躁的原因,有时只是不懂得如何说出口的不安心情。患者无法直接解决不安的原因(对于复发或死亡、对于治疗感到不安等),所以有时会找其他理由乱发脾气在家人身上。

当患者出现焦躁不安、爱发脾气的时候,或是患者的样子有异时,家属不妨多次在各种情形下主动询问:“心里在担心什么事情吗?”。专家表示,只有直视内心的不安时才有机会疏导与缓解,看清楚才能看得开,不要以为避 而不谈就不会想太多,其实模糊不清的不安才最有杀伤力。

此外,专家建议可以每天实践一件事 让‘希望’变生机。

家属应耐心聆听患者的想法并予以体谅;敷衍了事的安慰之辞,有时反而会使患者心灵受创。不过在鼓励患者仍有乐观发展的可能性时,可告诉患者“我们一起去找寻存活机会”,表现出迎向希望的态度,或许就能藉机唤起患者的求生意志了。

哪怕情绪低落得非常严重,患者还是会心存‘希望’;家属应体察患者的心情,小心避免口出会打击‘希望’的言语。最理想的作法,应是陪伴患者想方设法实践每一天可以做的努力,珍惜每一天的生活,实现患者不时衍生的心愿。

【癌友小故事】

还好我有得了癌症!

台湾著名政治人叶金川台大医学系毕业,一生保健为业,曾任卫生署长、坐镇和平医院的抗SARS英雄、马英九总统的政治救火队,人生经历太精彩,却鲜少人知道他先后罹患淋巴癌与皮肤癌。

这位‘运动狂人’花了40年时间,在60岁爬完百岳;他有一张人生必做清单,写下天马行空的梦想:3000公尺高空跳伞、划独木舟、慢跑、游泳、自行车、冲浪……,充实‘退而不休’的每一天,积极让自己‘老而不衰’。

65岁生日前,叶金川遇上人生弯路:淋巴癌第二期。幸好发现得早,治疗半年就完全康复。别人把罹癌当成世界末日,他却总是笑笑面对,“得到癌症,我从此有任性的本钱。没有人敢管我,还好我有得癌症!”叶金川开玩笑说。

推荐

拥有医学背景的叶金川,让他总习惯用客观角度审视自己的癌症。他说,绝大多数的癌症不会夺命。与其担心癌症夺走生命,叶金川更害怕中风、洗肾,长年躺床,被维生管子束缚。

“你必须要想清楚,你的生活价值,生活就是要能跑、能动、能飞、能跳,如果都不能,人生好像少了什么,如果翅膀被剪掉,鸟还是鸟吗?你想过,你是什么呢?要怎麽活着?”叶金川说:“我要精彩,活得帅气。”

叶金川坦言,罹癌断了所有慾念。现在只希望‘自己快乐’、‘好好安排自己时间’。除了写书、主持基金会,慈济任课;他一周健走3、4天;每年暑假都会安排一个月的旅游,在异国long stay;一个月至少一次过夜登山。他直呼:“我现在生活真的很自由!” 他彻底变身‘任性’的梦想执行家,期许自己能‘一路玩到挂’。

做好准备谈敏感话题

当癌症治疗到某个阶段,患者与家人可能需要讨论敏感的话题,包含告知家人疾病的治疗成果、医疗选择、道别、身后事安排等。双方都害怕说出来会让彼此痛苦、难过,这些需要讨论的事,却常因顾虑而踌躇不前。

说不出是因为担心家人的感受及必须面对的现 实,当安抚了这些内在反应后,可在情绪平稳的状态下,跟罹癌的家人谈这些话题。谈的过程中要注意患者及家人的感受,并关注自己内心难受的程度。

比如说,当真的要讨论‘身后事该怎么安排’时,是很困难的,我们可以设想当事人听到后会有什么感觉,也许大家真的把不愿面对的事情摊开来讲了,是一种轻松的感觉。

此时,难过与轻松这两种感觉是混合的。我们的内心其实不断在滴血,能够维持相对平稳已经很不容易。

更重要的是,诚实是沟通过程中最好的指导原则,还需搭配关爱、陪伴、同理、细心等,绝对不要以指责式的关怀:“你就是生病了,不要想那么多。”来中断患者想谈‘身后事’的勇气。

【癌友小故事】

在不好的状态要活得好

台湾钢管舞界第一把交椅卢崇璞17岁罹卵巢癌、19岁开嵴椎手术、29岁才开始学舞,靠着热情和专业,成为蔡依林世界巡迴演唱会的钢管舞顾问;事业起步时,40岁却中风半身瘫痪。

人生结束了吗?不。卢崇璞的每一天,都精采不已。

中风后,左手功能只剩5%、左脚无力必须拄枴杖。虽然如此,卢崇璞依然不放弃,她积极复健,一年半后,成功只身到韩国当背包客旅游。“以前是穷游世界,现在我要开始残游世界!”

她更积极投入攀岩、爬钢管、踢踏舞、身上背8.2公斤爬淡兰古道、浮潜;中风一年后,更登台演出钢管舞。

很多人面对病痛,走不出来是因为自卑,过去很亮丽的人,会变得很黯淡,不愿意让自己太明显。

“但是为什么要这样?要接受现在的自己,未来才能走得更好。再不可能好的状态下,要让自己活得好。我这样很酷很屌阿,笑着坚持做自己。”

很多人总会说“等我瘦一点再学、等我有钱再出国”,为什麽要等?先做!不需要什么都做一百分,你要先去尝试。想做什么快点去做,谁知道后面会不会更惨?生命也许还会有,但生活可能不会有。

资料来源:网络

文字整理:美贞

■详尽内容:第714期《风采》

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