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【癌过角力人生】大马癌症协会:听信错误资讯 癌友走很多冤枉路

【癌过角力人生】大马癌症协会:听信错误资讯 癌友走很多冤枉路

相信大家都有过这样的一个经验,一旦生病时,身边总是出现很多‘假医生’,告诫你这个不能吃,那个不能吃,否则就会影响健康,严重的话甚至会丢命。要是患癌的话更不用说,很多姨妈姑姐、叔伯兄弟都会用很严肃的语气对你说,要忌口才能饿死癌细胞,要吃什么草药或保健品才能抑制肿瘤增大。

当一个人确诊患癌之后,常常会面对这样的困扰,到底他需不需要忌口,又或是该不该进补。大马癌症协会健康教育、推广和政策部门经理杜绣雯指出,由于很多癌友在患癌时对于癌症的认识不是很深入,常常错误听取一些不必要的劝告,甚至拒绝接受治疗,最终错失黄金治疗时间。

杜绣雯(左一)认为癌友了解正确癌症知识对治疗很有帮助。图为她在一项工作坊与卫生部副部长拿督诺阿兹米(右二)合影。

“有一些癌友,无论是年轻人或是上了年纪的老人家,经常会听取错误资讯,认为自己不能够吃肉类和糖,在自我控制过于苛刻的情况之下,就导致他们缺乏营养,进而导致身体太虚弱,最终无法继续接受治疗。”

不要慌张乱接受资讯

 杜绣雯透露,除了这些饮食方面的迷思,一些癌友甚至还会听取一些不适当的建议,认为化疗最终会夺取他们的性命,而拒绝接受正规的治疗,这无疑加大了他们要帮助癌友的难度。

“他们不敢接受化疗,反而去寻找非正规的治疗,等到治疗无效再回来找我们时,已经是癌症末期了,那个时候就会加大治疗的难度。我觉得这些是缺乏知识的一群,我明白患癌会慌张然后会去相信任何人的资讯,但这是不正确的。”

杜绣雯表示,当确诊患癌之后,第一件必须要做的事就是接受正规的治疗,若你私底下有服用任何药物或中药,就要如实告诉主治医生,因为一些药会跟你治疗所用的药有冲突,所以千万不要隐瞒医生。

为了解决上述的问题,杜绣雯透露,该协会一直都在努力灌输正确的资讯给癌友,以提高癌友们对癌症的认识,并时常举办辅导的课程等,向癌友们解释患癌后所需要采取的行动。

大马癌症协会提供癌友心理辅导协助。

一个拥有健康生活习惯的人,有一天突然间被确诊患上癌症时,肯定会晴天霹雳,情绪跌入谷底,杜绣雯指出,尽管很多癌友们在刚确诊癌症时,哭个死去活来,但最终他们还是会接受事实,调节自己的心情后,乖乖接受治疗。

“很多癌友告诉我们,起初被诊断患癌的时候,他们会感觉自己很不幸,会一直问为什么他们会患癌,尤其是那些没抽烟、没酗酒、生活习惯良好的人,但每个人都有调节悲伤心情的能力,最后他们依然会接受事实,只不过是时间的长短而已。有些人可以很快就接受事实,我们有一些癌友确诊后,当天就马上进行手术。”

协助癌友还挨骂心酸无人知

 杜绣雯在大马癌症协会工作已经将近6年了。这是她从澳洲回国后的第一份工作,她之前在澳洲任职科学传播者。她之所以会选择在大马癌症协会这个非营利团体工作,全因为父亲从小就教育她毕业后必须为社会服务。

这份工作对杜绣雯而言非常有意义,能够帮助到有需要的人是一种快乐,但快乐的背后却有很多别人看不见的心酸与无奈。

无论癌友或家属都可以在协会获取治疗的正确资讯,包括疗程的饮食建议。

“在这个协会工作的所有人都有着一颗服务之心,不然我们也不会在这里工作,做了这一行,我就预了需要比别人付出更多。有时候已经尽力在帮助癌友了,反而还要被他们骂,说我们帮不上很大的忙,他们有病在身,没办法,我就只能忍着,然后还要跟他们道歉。有时候会埋怨吃力不讨好,好心做坏事,但我还是抱着服务的心态,尝试理解他们的心情,毕竟我也很难想像如果自己也患上癌症心情是怎样的,虽然挨骂的那个时刻会觉得难受,但过后想想就算了。”

无法帮助癌友解决经济困难

 杜绣雯坦言,虽然癌症协会提供多项援助癌友的服务,包括检查服务等,但在经济的援助却无法办到,毕竟协会是非营利团体,看到癌友们在寻求治疗时面对经济困难,内心真的不好受,但又爱莫能助。

“我们会帮癌友安排治疗预约或辅导课程,只是有些癌友不接受或者想要去寻求其他的医疗方式,他们拒绝帮助,我们也很无奈。我们会拨电话询问,我们的宗旨就是鼓励他们去接受正规的治疗。有些人开始会不接我的电话,或者坚持不要接受正规的治疗,等到迟些他们想通了再找回我们,我还是会帮助他,只是最心痛的就是早期发现但延迟就医,到回来的时候已经太迟了。”

大马癌症协会已成立55年,志在教育、关怀及支援癌友。

杜绣雯说,除了挨骂和被拒于门外,很多时候看着那些患癌儿童不幸离世,心里更是难过到极点,毕竟陪着这些儿童一起度过了治疗的艰辛日子。当她遇到这些事情时,有时会躲在办公室里哭泣,不止儿童,即便是其他癌友不敌病魔而离世,又或者看到他们康复了再复发,也会觉得很心酸。

长期在这样的环境下工作,杜绣雯如何让自己保持正能量呢?

“看到癌友康复或者愿意接受我们的帮助和接受治疗的那一刻,是很开心的,我必须找一些事情来庆祝让自己开心一下,因为情绪长期处在负能量之下会很容易沮丧,我必须苦中作乐,一直要觉得很庆幸,一直要有感恩之心,让自己充满正能量。”

缺乏资源难应付庞大癌友

 大马癌症协会成立于1966年,是大马第一个非营利的癌症协会,其成立宗旨主要有3个方向,即教育、关怀与支援。

杜绣雯表示,该协会除了教育大众如何防癌之外,同时也教育癌友正确的知识,包括患癌后该做什么、如何照顾饮食、如何保持健康的生活以及该寻求什么类型的医疗。另外,癌症协会也设立了一间儿童希望之家,让那些需要在吉隆坡中央医院接受癌症治疗的外地儿童,暂时住在儿童之家。同时该协会也设有癌症检测诊所,专门提供乳癌、子宫癌和X光等的检测服务。

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儿童希望之家为外地的患癌小朋友提供临时住所。

至于支援服务,杜绣雯则说,该协会提供不同的辅导服务,包括癌友心理辅导、临床心理辅导、饮食辅导、游戏治疗以及同侪支援群组。

“就以游戏治疗来举个例子,儿童得了癌症,他们不会表达他们的情绪,心情也会比较低落,他们会以不要接受治疗、不要吃药、闹脾气来表现,他们不会表达其实我很伤心,其实我很内疚因为我的父母需要找钱去治疗我。这个游戏治疗是以音乐、泥沙和玩具,来帮助患癌儿童表达他们的情绪。”

此外,癌症协会也提供瑜伽、中国水墨画和舞蹈等活动,让癌友们在接受治疗的同时,能够通过这些活动甩汗甩压力。

无论如何,杜绣雯表示,缺乏资源是该协会最常见的问题,随着寻求支援的癌友数量不断增加,除了地方不充足和诊所的医疗机器残旧之外,就连营养师、辅导师和和临床心理治疗师各只有一个。

“我们只有一位营养师,她必须到吉隆坡、马六甲、槟城、沙巴和砂拉越服务癌友。我本身也经常长时间工作,所以我们希望有多点资源,能够去帮助更多癌友。”

INFO:

大马癌症协会关怀热线:1-800-88-1000

 专访:杨慧琳

照片:受访者提供

 ■详尽内容:第714期《风采》

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