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爸妈痛诉:4岁女患罕见病 恐活不过10岁

爸妈痛诉:4岁女患罕见病 恐活不过10岁

英国4岁小女孩克拉克(Adelei Clarke)被诊断出患有罕见的巴登氏症(Batten Disease),这种难以治愈的疾病,将导致她失明,并可能遗忘自己的爸妈是谁,恐活不过10岁。

据外媒报道,克拉克35岁的父亲David最初只感觉克拉克动作有些迟缓,并经常像在做白日梦,于是带她去医院咨询,但当时言语治疗师认为她“长大后就没问题”。就在今年5月,克拉克癫痫发作长达30秒,甚至一度停止呼吸,David立刻为女儿进行哈姆立克法(Heimlich),让她排出了一些液体,大口吸气才化解危机。暑假时,当David一家开车上高速公路时,克拉克再次癫痫发作,最后送往医院住院10天,曾试过一天内癫痫发作17次。

医生透过核磁共振成像等检查,确认克拉克得到巴登氏症,说她七岁时可能会变成植物人的状态,并在十岁前死亡,且目前尚未有有效的治疗方法。David提到当时听到医生说明时,觉得“灵魂被掏空,非常不真实。”

David说,克拉克出生以来,自己唯一的梦想就是牵着女儿散步,他不在乎女儿是否成为医生或律师,“我只希望她快乐和健康”。但确诊的那一刻,David所有的梦想都粉碎了,脑海浮现的是:“每年英国只有40名孩童罹患巴登氏症,为什么偏偏是自己的女儿?为什么我们会这样?”

David表示,只听过克拉克说她的名字2次,且父女从没真正对话过:“因为她只会大概30个字,以后更难对话。我也没听过她说我爱你……这种一般父母习以为常的片刻,都不可能实现了。”

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David一家目前正为克拉克筹募他们往返伦敦就医的资金,David跟太太Hayley也决定为了女儿成为全职照护者。

文/图:摘自网络

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