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抗癌只是‘兼职’ 她要做灯塔型患者

抗癌只是‘兼职’ 她要做灯塔型患者

年轻女子,大学毕业,入职金融贸易区基金公司任职投资经理,正是外界眼中的‘人生胜利组’,却好端端的就被验出患上末期癌症,只有五成机会可活过5年。她,决定积极抗癌,还在社交平台上以‘柱子哥’的账号分享治疗经历,改善外界对癌友的态度,也是她抗压的出口。

上海女子周韵娇今年31岁,2018年一次例行体检中,被医生要求进行额外检查,当时她第一反应是:“怎么可能有事?”最后却确诊末期滤泡性淋巴瘤及系统性红斑狼疮。

医生通知她时,她第一个念头就是要不要和丈夫老唐离婚,大她10岁的丈夫一直尽心照顾她的父母——她的母亲在2007年查出乳腺癌,父亲在2016年查出直肠癌晚期。她不想再拖累老唐。

他们讲清现有选择与利弊,得出结论:不离婚,接受以后没有孩子。其间周韵娇谈到父母老无所依,忍不住失声痛哭,老唐强忍哽咽,说“只要人活着,就会有办法。”

她就是那种,穿着病号服,配搭同色高跟鞋的女子。痛并快乐着。

对周韵娇而言,控制局面更具体的办法是,做表格,“as I always do”。就像做她最拿手的投资分析报告和财务模型假设一样。

于是她冷静的着手整理所有保单核心信息,制成表格给老唐,确保“我挂了他也能独自搞懂”。

在确定省钱的治疗方案和医院后,开始做财务预算,尤其父母开销,精确到他们住院期间她远程下单的三餐、每21天买一盒寄给家里的造口袋(注:用于储蓄人体排泄物的容器物)。

然后写遗嘱,分配‘身后财产’,在备忘录上记下家人的病历和保单、账号密码等等资料信息。

同时患上这两种病的机会率仅千万分之七,这个病的晚期无法彻底治愈,但如果治疗得当,也可以活很久。周韵娇称她的肿瘤是基因的随机错误导致的,细胞的无数次分裂,“就像桶里有一万个骰子,一直摇,总会有出错的时刻”。当这些随机错误不断累加,她的人生被掷在了前所未有的不确定中。

而她凭借过硬的职业素养,把所有能确定的选项都输入细密的思维导图,试图来一场与癌症的“硬核”对抗。对抗的第一个成果——《如何度过人生艰难:魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》,于2018年11月4日发在了她的个人公众号上。

这个世间,还会有其他癌 友像她这样,把自己的病情输 入细密的思维导图,来一场解决与对抗吗?

而那篇文章,也像一场基因复制,被人不断转发,全网阅读量超300万,一周内,公众号粉丝由个位数涨了3万多,留言上万条。

这是周韵娇始料未及的,她原先只是想在另一个维度,“留下一个数字化的我”。结果造就了她成为灯塔患者‘柱子哥’,无数病人与家属从她这边找资讯与慰藉。

生病前最爱的长发;化疗期间她剃了光头,拍Vlog笑着说自己像是樱桃小丸子的爷爷;半年后,她重新长出了头发。

疾病严重影响免疫系统功能,周韵娇在治疗期间特别多禁忌,例如要24小时戴双层口罩、不可乘搭人多的公共交通工具、不可接触小动物及其宠主。经过两年治疗,周韵娇的情况才稳定下来,不过其身体状态始终虚弱,“我现在的体力也就是我以前的五分之一吧,体力、精力、能力,甚至是思维能力。”

柱子哥患病后仍保持学习,她觉得,知识能够克服恐惧。

因为要定期诊治,周韵娇失去了‘9点飞奔到办公室’的机会,一直靠忙碌感活着的她,觉得自己像个突然被卡住的不倒翁。她对朋友的工作烦恼似乎不那么熟悉了,年底羡慕同事的年终奖,也怀念公司年会。

过去,她是给整层办公楼关灯的劳模员工。

不过,职业停滞的不甘心,很快被冬日的打边炉融化了。以前工作节奏快,吃饭都要赶时间。如今在家休息时,她买一人食的鸳鸯锅和烤炉,“可以像小老鼠吃完一桌子食材”,下午再点杯奶茶,看会儿电视消化下。她调侃自己的终极理想,也许就是做个天天打麻将的穿貂老板娘。

周韵娇一年大概去医院100次,住院16次,自诩上海滩最知名的医院打卡王,常去的医院都会拍 Vlog,记录就医过程,以及怎么识别院区和相关操作流程。她写过中山医院“攻略帖”,被不少医疗自媒体效仿。

每次去医院,周韵娇都会认真搭配服饰,在医院电梯自拍。

她习惯一个人看病,平时也不会要求家人、朋友陪伴。她说,疾病让人提前适应孤独,“更好适应孤独的人,就能够承受更多。”

她努力地以‘正常人‘方式过活,直言:“难道一个人知道一个不好的预期,就一定要放弃,站在原地等死吗?不是。就算我们的终点是死亡,但世间所有意义,都是在对抗和挣扎之间产生的。”

她接纳自己的病,但不想只被当作一个病人,称抗癌只是她的一个‘兼职’。“人们总是以结果论看待抗癌,谁坚持了多久,成功了。”她反感这种思维。

她打扮自己,在社媒上亮丽示人,参与癌友互助会,负责分享最新的淋巴瘤诊疗资讯;她出书《向阳而生:柱子哥的抗癌直男》、与医院合作举办科普节目,为癌友及家属分享正确的医疗知识。

她总是一身干练独自复诊于医院各个部门。

去年9月,柱子哥在中山医院举办《向阳而生:柱子哥的抗癌直男》新书发布会。

但过程中,她还得面对家乡人对他们‘全家都中癌’ 风水不好的评论,网友批评她病了还爱美,置疑她‘卖惨’博同情,“难道我生病了,就一定要特别的穷,特别的惨,特别的丑,特别的沉沦吗?人生 lose everything(失去一切)才算吗?”

 “别人嫉妒我,就会伤害我,虽然我不知道我到底有什么值得嫉妒,嫉妒我看病吃苦很容易死么?我又活不了多少年,我就是在最后想干一点稍微超出我自私范围内的事情,仅此而已。就这么一点点利他,别人都不相信。”

胸口凸起的输液港(植入人体内的闭合输液装置)伤痕,她找了颜色相近的美人鱼纹身贴贴上。她说,要持之以恒地臭美。但她的自娱却会被‘攻击’。

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对她而言,活着,并被看到,本身就是一种希望,一种‘翻倍的生命力’。在那些难受得想死的夜晚,她会跟老唐说:“老子不治了,有事烧纸说。”

“那你父母和奶奶怎么办?”“你挂了大家就又觉得淋巴瘤肯定活不长了,你白努力了。”两句话总能把她从泥沼中拽回来。

柱子哥与患白血病的朋友一起登山。

一年有一半时间待在医院的周韵娇,开始直面人世间最真切的死亡和伤痛。看见太多死亡后,她深刻意识到,从容、体面、减少痛苦的临终岁月有多重要。

一个临终的人到底需要什么?想帮助他们在最后时刻过得好点的人,又该做什么?周韵娇想当一个中间桥梁。

躺在病床上的周韵娇目睹了太多次死亡与伤痛。

为了更好了解老年人身心状态和需求,她报了上海开放大学‘老年服务与管理’大专,成了班上最年轻、学历最高、却也最缺护理经验的学生,她的同学,几乎都是护险机构定向委培的资深护工。

在各种公益演讲和志愿者培训中,周韵娇希望靠‘柱子哥’把临终关怀理念带给年轻人,继而传达到有需要的家属中去。

柱子哥在世界安宁疗护日活动上演讲。

周韵娇将这种想要改变社会的心理,归结为‘自恋的个人英雄主义’。不过,她对这两年的描述也许更贴近真实:一开始‘稀里糊涂’地成名了,然后在挫折中断断续续地做,发现有90%的人都说好,一部分人被我影响或帮助,我又有一点动力继续做,然后又借助外界的力量,发现还可以追求更远的东西,就这样一步一步走到现在。

“我失去了职业晋升的机会,我没有小孩可以寄托,我的肿瘤全身多发,连捐献遗体都不合适。”——还能留给这个世界什么东西?周韵娇时常会问自己这个问题,如今,答案已渐渐清晰。

这两年,她在自助与助人的路上,渐渐看清自己可以留给这个世界一点东西。

资料来源/网络

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