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我们生了一个毛孩 她是上天的礼物,不是怪物!

我们生了一个毛孩 她是上天的礼物,不是怪物!

2021年5月5日下午2点25分,手术室里响起了一阵婴儿的哇哇哭声。这个孩子名叫媚思琳(Missclyen),她的出生让现场所有人都惊呆了。她的长相显然与其他初生宝宝不一样——除了脚板和手板,浑身上下都长着细软的绒毛,这些绒毛已经超过了普通人体毛发量的范畴,作为一个新生儿,她身上的体毛甚至可以跟成年人的长度媲美。而且,她没有鼻孔。

她的母亲,特雷莎(Theresa Anak Guntin)在第二天才得与襁褓中的宝宝见上一面,当下激动得大哭起来,而父亲罗兰到了第三天才得知自己的女儿患有天生罕见疾病,不过当时恰逢疫情最严重的时期,他到了孩子满月才被允许到医院探访母女二人。

“当时我还是只能在救护车上匆匆见女儿一眼,因为她被送上飞机,和我太太一起到古晋中央医院进行手术。”

媚思琳出生的时候已经是浑身是毛,而且没有鼻孔。

现场的医生和护士从来没有接生过类似样貌的孩子,当下无法马上确证出媚思琳身上罕见的先天疾病。医生尝试过将媚思琳脸上的毛发剃掉,不过很快又长回来,而且长得更厚、更长了。他们唯有把毛发剪下,送往化验室进行化验。

由于天生没有鼻孔,媚思琳必须留在医院进行密切观察,第二个月转移到古晋中央医院进行鼻孔再造手术,在加护病房又住了一个月。

世界罕见疾病多毛症

医生证实媚思琳患上了世界上罕见的先天性全身多毛症。

媚思琳患上了世界上罕见的先天性全身多毛症。

先天性全身多毛症(congenital generalized hypertrichosis,CGH),一种极其罕见的体毛生长异常现象。医界将它解释为一种返祖现象,患者身体其他状况与常人无异,智力、发育也正常,不过出生或不久之后,全身会长满乌黑或褐色细软的绒毛,就好像西方都市传说里的狼人,因此又称‘狼人综合征’(werewolf syndrome)。

根据医学纪录,自从1648年发现第一例‘狼人’患者以来,全世界只有50人被诊断患有此病。患病概率只有100亿分之一,目前还没有找到根治的方法。

诞下这样特殊的一个孩子,外人无法想象,媚思琳的父母究竟花了多长的时间来接受媚思琳。

 “我曾经多次忍不住哭泣,质疑自己做错了什么,会生下这样一个小孩。但不管她的样子长得怎么样,未来会发生什么事,我们依然接受她。”47岁的罗兰说。媚思琳是罗兰第五个孩子,她的哥哥和姐姐们都是健康、正常的。

媚思琳是罗兰夫妇俩第五个孩子,其他孩子并没有多毛症状。

被嘲笑为鬼孩子

罗兰与太太都是砂拉越原住民伊班人,他的个性低调腼腆,受教育成度不高,也不善于言词。他们一家住在民都鲁民美公路十哩一带的甘榜,当地社区不晓得什么是先天性全身多毛症,村子里传出各种谣言,说媚思琳是鬼孩子(anak hantu)、动物的孩子(anak haiwan),种种恶意的揣测、嘲笑、羞辱随之而来。

这些话听在原本就已经不知所措、伤心不已的父母耳里,更是形成了二度伤害。

媚思琳被村人称为鬼孩子,让她的父母很受伤。

因爲害怕路人的异样眼光,他们不敢把孩子带出门,只有必须前往医院进行定期检查的时候才带她出门;而住在甘榜里的出租木屋,收入并不高的汽车维修工人罗兰,特殊孩子的各种检查、医药费,以及长期喝药剂行特别调配的奶粉钱,也让他承担重大的经济压力,同时疲于奔命。

唯一庆幸的是,家里其他孩子对媚思琳的特殊样貌并不排斥,甚至非常疼爱这个最小的妹妹。

虽然脸上长满了毛,不过就像拉比雅都说的,媚思琳长得非常可爱。

网红视频引起关注

为了保护媚思琳,也为了减少社会舆论的压力,父母一直都是低调处理她的事,或许是上天的安排,让他们遇见善良的马来女网红拉比雅都(Rabiatul Adawiyah Samad)。拉比雅都在民都鲁医院撞见11月大的媚思琳,她并没有被女婴的长相吓到,反而觉得她很可爱,在抖音和脸书发布了她拥抱媚思琳的短片。

“上天爱你们,所以才会给你们那么大的考验,希望她有很强大的心智来面对未来的一切,尤其现代人管不住的嘴巴。即使是上天赐予她如此长相,但在我看来依然是可爱的。”她在脸书如此写道。

拉比雅都在民都鲁医院巧遇媚思琳,觉得她很可爱,拍了视频放在脸书与抖音,引起了大众善意的关注。

拉比雅都的短片轰动一时,网民纷纷留意起这个出生在民都鲁、全身是毛的小婴孩,包括收到来自马来亚大学医药中心儿科及临床遗传科顾问、罕见病协会(MRDS)医学顾问汤茂强教授的邀请,表示愿意为媚思琳提供免费的基因检测。

当时的罗兰拒绝了,原因是他完全付不起去吉隆坡的机票、住宿费用。

拉比雅都对罗兰一家的无助,以及媚思琳的医药费充满担忧与同情,于是第二次见面、取得孩子父母同意之后发动了筹款活动。她希望透过社交的传播,让更多网友可以对他们伸出援手。

拉比雅都为媚思琳筹款及捐献宝宝用品。

媚思琳的事迹在各方媒体报道之下,在整个马来西亚传了开来,许多人给他们捐款或各种援助。

“我十分感激对我和孩子伸出双手的社会人士!除了那些嘲笑的人,我感受得到这个社会还是充满爱的!”为父感动地说。

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世界多毛孩子的蜕变

纵观历史上的案例,关于先天性全身多毛症早在16世纪发现。1547年,法国国王亨利二世的宫廷中出现过一个患有多毛症的10岁男孩,男孩全身覆盖着长达4英尺厚的金黄色体毛。

1834年,出生在墨西哥的知名歌舞演员‘胡子小姐’朱莉娅·帕斯特罗娜是先天性遗传多毛症患者。由于当时的人不晓得是基因问题,朱莉娅被父亲抛弃,结果被一名流浪艺人收留,后来还结为夫妻。她曾经到美国与欧洲演出,以‘狒狒夫人’之名表演歌舞。

19世纪的‘胡子小姐’朱莉娅·帕斯特罗娜(Julia Pastrana)。

1970年,被称作‘中华第一毛孩’的于震寰出生在中国辽甯,同样轰动一时。在他长大后,原本可以进行人工脱毛治疗,不过被他拒绝了。他认为这一身毛是上天赐给他的礼物,不是累赘或负担,反而是一份荣耀以及带来财富。他后来藉着特殊的外貌成了演员、职业歌手,香港的电影公司甚至为他量身定做电影《小毛孩夺宝奇遇记》。

‘中华第一毛孩’于震寰出生时候的样子。

于震寰如今是演员与歌手。

此外,1983年出生在美国加利福尼亚的艾米丽·苏珊,她不只是全身长满了毛,而且还非常的长,甚至创下了吉尼斯世界纪录。与其他毛孩不同的是,她在成年之后将脸上和身上多余的毛发去掉,结果惊艳了世界——隐藏在毛发之下的苏珊,原来长得一副明艳动人的脸孔。

艾米丽苏珊全身长满了毛,去毛之后露出美丽的脸孔。

从过去毛孩成年后的际遇,或许媚思琳也会误打误撞成为一名表演者,也或许到了某个适合的年龄,把身上的厚毛褪去,蜕变成一个美丽的女子。

专访: 邓雁霞

图片:受访者提供、网络

■详尽内容:第728期《风采》

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