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历2次手术、住ICU半年 脑瘫小勇士 复健路上见曙光

历2次手术、住ICU半年 脑瘫小勇士 复健路上见曙光

从出生到现在,黄己元坚强地挺过一次又一次的危险。目前3岁4个月的黄己元是个早产儿,出生时只有27周,体重仅为730克,在医院熬过半年,经历2次手术,虽然成功逃出死门关,却因细菌感染,而被证实患上脑性麻痹(Cerebral Palsy)。

妈妈王美贤形容儿子黄己元是‘小勇士’,因为从出生到现在,黄己元坚强地挺过一次又一次的危险。黄己元出生时只有27周,体重仅为730克,在医院捱过超过半年,经历2次手术,虽然成功逃出死门关,却因细菌感染,而被证实患上脑性麻痹(Cerebral Palsy)。

“医生说Ian(黄己元的洋名)的脑(细胞)已经全部坏死!”妈妈王美贤说道。她解释,脑性麻痹的典型症状会根据受伤的大脑区域而有些不同,有些只有半边身体的上下肢受影响、有些则是只有下肢麻痹、双边麻痹、四肢麻痹等等,而黄己元是属于最严重的脑性麻痹—— 痉挛型四肢麻痹(Spastic Quadriplegia),双臂与双腿都受到影响,无法行走,也无法独立坐立。即便黄己元目前已经3岁4个月,但体型犹如3个月的婴儿,体重仅为5.4公斤。“他现在吃的也都是婴儿食品,包括牛奶或把食物搅成泥状。”王美贤说,自出生以来,每天都在追着儿子的体重。因为对黄己元而言,想要增重100克却是一件比登天还难的事。

脚踝化脓经历两次手术

黄己元是王美贤和丈夫的第一个孩子。“我患有妊娠期高血压,宝宝27周的时候,我到医院进行产检,当时医生发现血压很高,担心是子痫前症,立即安排住院。”王美贤说,子痫前症是妇科医生最担心的怀孕疾病,因为随时会造成一尸两命。“剖腹将婴儿取出,当时孩子的状态一切良好,即便只有27周,730克,就连身体最后一个发育成熟的器官肺部也发育成熟。”不过因为体重不达标而需要入住新生儿加护病房(NICU),直到体重达到1.7公斤。“就在Ian的体重达到1公斤,2个月的时候,他的脚踝无端端肿了起来,医生说是生脓,然后需要进行手术。”王美贤说,仅有1公斤的小生命,却需要经历被推进手术室‘捱刀’。“他真的是一个很棒的孩子,第一次的手术他捱过了。”然而,上天对他的考验还没结束,数个星期后,同一个位置(脚踝)再次化脓,又再一次被推进手术室。那次的手术,同样是化险为夷。

两次成功从手术室里逃出鬼门关,原以为只要等到体重达标就能出院,却万万没想到幸运之神还是没有眷顾黄己元。“某天儿子的头部肿胀,经过检测发现是脑积水,然后被证实脑性麻痹。”王美贤苦笑说道,因为孩子已经经历两次手术,当时还非常紧张问医生:是否还需要进行手术?当医生答说不用时,还放下心中大石,觉得应该只是小事一庄。至于为什么会患上脑性麻痹,医生的说法是细菌感染,而为什么会细菌感染,王美贤直言:医生并没有给予一个确切的说明,只是说早产儿细菌感染的风险本来就比足月的宝宝来得高。

王美贤说,虽然儿子不会用言语表达,但不代表他什么都不懂。“我每天都会和他聊天,我觉得他是听得懂的。”

王美贤为了照顾儿子牺牲了自己很多时间,惟丈夫的全力支持是她最大支柱。

不放弃就有希望

黄己元在双溪毛糯政府医院的新生儿加护病房住了将近6个月,然后因为疫情关系,双溪毛糯政府医院被定位是新冠肺炎医院,而被转到安邦政府医院,直到儿子的体重达到1.8公斤才获准出院。王美贤坦言,照顾早产儿确实不容易,尤其是早产宝宝吸吮反射不明显,吸跟吞的功能也不协调,通常会需要透过鼻胃管或口胃管来灌食。“虽然现在儿子已经可以用奶瓶,但速度会比较慢,所以有时我会直接用针筒喂他喝奶。”为了给孩子更妥当的照顾,王美贤更带着孩子入住位于蕉赖的复健医院(HRC),为期两个星期。“很多人会觉得患上脑性麻痹的孩子,还能做什么?我想说,其实能做的事还有很多。”

即便黄己元患上的是最严重的脑性麻痹—— 痉挛型四肢麻痹,但王美贤没有放弃,甚至为孩子安排了一系列课程、活动,包括到复健中心进行物理治疗、水上治疗、骑马等等。“虽然儿子的体重仍没有太大的进展,但他的情况其实是有慢慢在进步,包括现在已经可以自己坐。”王美贤坦言,不希望剥夺让孩子学习的机会。“难道脑麻痹的孩子就只能在家躺着?”王美贤相信当上天关了你一道门,就会为你打开窗户。“虽然脑麻痹算是不治之症,但当时医生曾和我说过,孩子还小,还是有可能会改变的。”她说,虽然孩子不会说话,但他其实懂事,仿佛也听得懂大人们在说什么。采访当天,黄己元原本已经完成为时一个小时的复健活动,但因为要配合拍摄,而让他多做几套动作。妈妈笑说:“他应该知道要上报,所以很配合,不然他早就已经发脾气。”

马术治疗是一种应用马匹的物理治疗方式,借由马匹的力量帮助学童发掘自身的潜力。

对实习医生语气感气愤

第一次当妈妈就面对如此巨大的挑战,王美贤说:“当时除了怕,还是怕。”王美贤原是一名事业性女性,从事美容事业将近20年,但因为儿子的情况,她被迫放弃事业。“要找懂得照顾脑麻痹孩子的保姆并不容易,而且我不喜欢麻烦别人。”她回忆说道,当初把儿子接回家后,因为遇上疫情,出门到医院除了高风险,也很麻烦,所以直接尝试自己换鼻胃管或口胃管。“长期插着鼻胃管或口胃管会不舒服,有次我试着和他(儿子)说,如果你不想插,那你就学会自己喝奶。”说起来神奇,黄己元还真的逐渐开始摆脱喉管,学会自己喝奶。王美贤忍不住说:“他真的是一个很棒的孩子。”

回想起那段在医院的日子,王美贤坦言最煎熬是实习医生不负责任的言语。“在新生儿加护病房,婴儿就像是实习医生们的‘实验品’。”她分享,曾经有实习医生走过来按按黄己元的脚就说道:“妈妈,他(黄己元)的双脚应该是不可以走的。”然后一次,又有另一个医生拿着电筒照照儿子的眼睛,然后又摇摇头说:“妈妈,你的儿子应该是瞎的!”有次王美贤实在忍不住说道:“请问你们(医生)是如何评断我孩子的病症的呢?”即便是实习医生也应该对自己的言论负起一定的责任,因为都可能影响病人及家属的心情。

访问结束前问王美贤,是否有二胎的计划?她摇摇头说不会,除了阴影之外,也担心自己负荷不了。“单是照顾儿子就已经耗尽我所有的力气和时间。”黄己元的行程被安排得密密麻麻,几乎每天都有各式的课程,仅有一天的休息时间。“我已经没有了自己(生活)。”妈妈王美贤是黄己元的主要照顾者,她说:“老公忙工作,在实际行动上无法给予帮忙,但却是我背后很大的依靠,因为我知道我从来都不是一个人。”不过,或许是冥冥之中就有安排,最近他们找到了一个合适的保姆可以帮忙照顾黄己元。“她(保姆)很疼儿子,让我很放心,至少让我有一点时间做我自己想做的事。”她更计划返回职场,和朋友合作做一些小生意。“除了让自己接触社会之外,更重要的是帮补家用,毕竟儿子日常所需的费用都不便宜,包括特殊配方奶粉、复健课程等,价格会比较贵。”

复健步骤:

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儿童复健治疗主要是让黄已元的肌肉不会因为缺乏运动而收缩。

报导:裴宣

摄影:南洋摄记

部分图片:受访者

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