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[专题] 美好的微笑 (系列四) “我的女儿是唇颚裂者” —— 专访唇颚裂者父亲陈进艺

[专题] 美好的微笑 (系列四)
“我的女儿是唇颚裂者” —— 专访唇颚裂者父亲陈进艺

马来西亚卫生部统计出来的数据,每六百个新生儿里头,就有一个新生儿会面对唇颚裂这样的先天性缺陷。2002年,陈进艺本该和妻子开开心心迎接第一个孩子,结果当孩子呱呱落地之时,就发现初生的女儿竟然出现唇颚裂状况。

育儿过程中,父亲的内心常常是寂寞无助的。感谢身为爸爸的陈进艺站出来,让我们了解多一些!

当时,夫妻俩都惊呆了。所幸当时的医生,即时介绍了唇颚裂协会给他们,新生女儿在他们获得恰当的资讯、适当跟进疗程之下,女儿的修复过程堪称顺利。进艺的女儿今天已经17岁了,回想起她出生的那天,进艺谈起来仍心有戚戚焉。

永远记得用特殊奶瓶喂小孩
进艺坦言,17年前的医疗设备毕竟与现今有所分别,因此当女儿还在太太肚子里的时候,产检医生在整个过程中,其实并没有告知女儿有唇颚裂的情况。他说,或许当时的超声波扫描并没有今日那么先进,当时夫妻俩也只能在女儿出世后才知道这个状况。
进艺指出,女儿由于有唇裂的情况,因此首先遇上最大的挑战就是:宝宝的喂食问题。女儿不能和一般婴儿那样正常哺乳,医生因此也介绍他以特别设计的奶瓶来辅助喂养过程,而他透露当时马来西亚找不到,更需要从外国带回来。
对于女儿,进艺是有深深爱护之心。他透露,女儿的状况属于唇颚裂,而她的状况较为幸运,在6个月大的时候已经完成修复长征之初—首阶修复手术成功。一般上,兔唇宝宝可能同时会面对听觉、言语受阻的状况,身为一位爸爸,进艺坦言值得庆幸的是,女儿的听觉、说话能力并没有影响,让彼此在这段一起走过的日子,少了更多的阻力。

虽然事隔多年,女儿如今也是个快乐的少女,但是重提往事,还是让进艺当初的情绪翻滚。可是,也感谢他点出很多爸爸在过程中是关上心门,谢谢你的正面,去影响更多人!

妻子产前有预感
由于孩子出世后,才发现到宝宝有唇颚裂的状况,进艺表示令他意外的是,太太其实比他更快接受这个事实、甚至去面对它。原来,妻子在怀胎的时候,总有一种‘第六感’,感应这胎仿佛会有一些状况。结果不出所料,孩子与夫妻俩的首次会面,就印证了当初的第六感。或许是这样,妻子很快地就接受了事实。

无心地殷切过问  却是最深的压力
孩子出现状况,夫妻俩自然也面对家人、外人过分殷切的提问与关心。或许是一直以来的坚强,或许是少有地询及自己的感受,在触碰进艺最被‘保护’的范围,他也不禁地流了眼泪。
他坦言,在孩子出世后,自然听过不少的流言蜚语,比较严重的就是直指唇颚裂乃是报应的伤人说法。是啊,人家轻轻说的一句话,其实却造成最深也看不见的心灵伤害。而今回想,也总算走了过来。
询及女儿可曾面对霸凌的事件,陈进艺表示,幸亏女儿身边的朋友都了解,就连在幼儿园的时候也没受到任何排斥,这一切可说是非常幸运的。女儿走到青春期岁月,难免会开始注意自己的身体,时不时会问进艺为什么自己会生成这个样子,而他总是缓缓地告诉女儿,这一切都不是缺陷,也不要责备自己。进艺时时刻刻都在鼓励女儿,勇于面对自己。

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面对同样问题的父母,陈进艺的建议是—听从医嘱。右为杨理强,MELODY电台DJ,与《风采》合作呈现兔唇系列故事。

先天缺陷无关对错    只要正面看待
毕竟养育兔唇宝宝真的不简单,除了长征的修复疗程,还要面对各种流言蜚语。或许,不少父母和孩子都会把缺陷的责任推搪在各自的身上,但进艺表示,不要责怪任何人,先天的缺陷并没有对错,只要大家努力去改善,一切事情都会迎刃而解。

进艺同时表示,唇颚裂的孩子需要更多的精神支持,这样才可以让孩子们积极地调整心态,去迎接未来的日子。最后,陈进艺呼吁唇颚裂的父母们不要放弃自己的孩子,这条路或许很艰难,希望父母们能够陪伴孩子一起走,一起面对!

报导·摄影/黄龙坤
影片合作单位 

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