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专题|陈美慧 心脏衰竭如计时炸弹 最怕被当病人看待

专题|陈美慧 心脏衰竭如计时炸弹 最怕被当病人看待

“生病就看医生,不用沮丧。”今年41岁的陈美慧在六年前确诊患上射血分数保留的心力衰竭(Heart Failure with Preserved Ejection Fraction, HFpEF),当时她才35岁。35岁就需要长期和药作伴,但个性开朗的她从来就不会怨天尤人,而是以乐观、积极地态度面对一切,因为她认为,笑着面对总比哭着好!

积极享受当下是陈美慧目前人生的座右铭,只要在经济的许可下,她都会给自己和家人安排去旅行。

在临床上,心脏衰竭心室射出系数(EF)大致划分为两类:包括:左心室功能衰退之心脏衰竭(HFrEF)和左心室功能保留的心脏衰竭(HFpEF),陈美慧属于后者。虽然心脏能够正常收缩和泵血,但心脏腔室比正常情况更厚更硬,使得心室不能完全放松并填充。当心室里的血液变少,心脏收缩时,能够泵血到身体其他部位的血液就变得更少。

“我其实花了蛮长时间才发现自己是心脏衰竭。”因为她的心室射出系数落在正常值的55%,心血管也没有阻塞,但心脏腔室有硬化迹象。“当初我以为自己只是胃痛,没有去看医生,只是去药剂行买药。”吃了药没有好转,晚上更让她不舒服到彻夜难眠。她不敢怠慢,翌日立马到医院看肠胃科,并且接受消化道内窥镜检查(胃镜检查)。“医生说胃道没有任何发炎,只是有点红肿,但不碍事,只是让我吃一些胃药。”

不过她坦言,那时的肠胃科医生已经有怀疑她是心脏病。

找不到病征却出现水肿

果不其然,一个星期后,她的脚趾开始水肿。“我以为是药物敏感,所以回去看肠胃科医生。”但这次肠胃科医生直接就写信转介她去看心脏科医生。“经过一系列的心脏检验,医生说我心脏腔室有硬化迹象,但造成硬化的原因不明,因为我没有高血压、血管没有阻塞等等……”随后她又被转介到国家心脏专科医院。“同样是进行一系列检查,但这里(国家心脏中心)的医生竟然说我心脏没事,更怀疑我只是甲状腺出问题,让我去验血。”验血报告显示她没事,再加上当时医生有给她服食一些排水药,让她的情况比较舒服,所以她也没有去继续寻找病源。

直到数个月后,身体又再次出现水肿状况。“虽然最后成功被诊断为心脏衰竭,但医生找不到发病的原因,只能不断给我吃排水药。”排水药只能解决燃眉之急,找不到根源,根本没办法对症下药。“某天晚上,我在家突然感到很不舒服,我的家人立马送我到士拉央中央医院。”基于士拉央中央医院没有心脏专科,所以随后她又被转介到UITM医院,并且遇到现在的主治医生伊曼(Dr Ezman Shariff),终于成功找到病因。她更笑说:“患上心脏病不麻烦,麻烦的反而是寻找的过程…..”

今年41岁的陈美慧在六年前确诊患上射血分数保留的心力衰竭(Heart Failure with Preserved Ejection Fraction, HFpEF),当时她才35岁。

正面心态绝不怨天尤人

对于自己在正值壮年患上心脏病这件事,陈美慧坦言,自己完全没有释怀期,更没有怨天尤人。“可能是我的个性的关系吧!”她直言,自己从小大到的个性都是属于比较正面的,很少会往不好的方面去想。不过她会患上心脏病也非无迹可寻的,虽然她不烟不酒,作息健康、工作压力也不会太大,但她的母亲也是心脏病患者。“我妈妈的心脏是有安装心脏起搏器的。”问她会不会担心有天也会步妈妈后尘,需要安装起搏器?她开朗说道:“没事啊!我看我妈妈(安装起搏器)也没有怎样的啊……”她笑说,自己不怕,反而身边的人比自己还怕。“尤其是我的好朋友,每次都会和我说:你不要那么早死!”她还半开玩笑说:“你(朋友)死了,我都还没死啊!”朋友更要求她,每天要给她发早安图,以便让她(朋友)知道,她一切安好。

患上心脏病犹如在身上置放了一个倒数器,但谁也不知道这个倒数器何时会停。“不要想那么多,活在当下就好了。”她更说道,其实无论有没有患上心脏病,每个人也都不知道自己的心脏何时会闹脾气,说罢工就罢工啊,所以何必自求烦恼呢?“我很怕大家的过度关心,一直把我当成病人。”她更笑说,有时候进医院都不敢告诉亲朋好友,因为大家的过于热情,更会让自己不知所措,甚至无法好好休息。“我当然知道大家都是关心我,只是有时人已经入院,身体也已经很虚弱,但面对大家的慰问,我又不能不回复,但回复的答案都是千篇一律。”她续说,那时女儿更揶揄她说,不如把答案录成语音,然后当有人来问时,就直接发语音给他们就好。

至于患有心脏病对日常生活带来最大的不便,她说:“很容易就会很喘。”所以她现在的生活节凑一切以‘慢’为主,不能急躁,也不可以匆忙。她的工作是一名文书书记,工作模式不至于太操劳,仍属自己能应付的范围之内。“我是住在万挠的,随着公司即将搬到巴生,我还在考虑要不要换工。”毕竟从万挠到巴生有一段距离,她担心自己的心脏无法负担每天需要舟车劳顿。

交代后事叮咛女儿照顾自己

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她育有一对双胞胎女儿,今年已经18岁。在她确诊患上心脏病那年,女儿其实才12岁。12岁,说大不大,说小也不小,处于一个会让父母担心的年龄。“我知道我患上心脏病后就和女儿们说,你们要快点学会照顾自己。”万一她真的离开人世,女儿们也会有照顾自己的能力。进一步问说,那女儿得知自己患病的反应?“其实她们也是似懂非懂的啦,毕竟我现在还是好好的啊!”而且她说,相比起癌症,心脏病的治疗方案就只是吃药,所以没有脱发、或电疗化疗带来的身体虚弱。不过她也说道,自己也和老公商量好,把能交代好的都统统都做好。

积极享受当下是陈美慧目前人生的座右铭。“只要在经济的许可下,我都会给自己和家人安排去旅行。”在她的字典里,没有‘下次’、‘改次’或‘如果有机会’,她说:“因为我根本不知道我有没有下次啊!”生命的长短不受她控制,但她唯一能控制的就是尽量不留遗憾。

报导:裴萱

图片提供:受访者

 

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