三尺女孩游天下
这个女孩名叫琳荔,她生下来就注定与轮椅为伴,终身没有机会站起来,只能够蠕动身体。
命运安排她一个终身伴侣——肌肉萎缩症。医生判她活不过30岁,然而她今年已33岁,她说这个“咒诅”并没有成真,所以更要珍惜活着的日子。她的身体植入钢条以支撑骨架,随着肌肉的萎缩,她的力气越来越弱,能做的事越来越少。
趁自己还有力气,她成功以两根手指敲打出一本两百多页的著作《三尺高的旅行》。
她只能终身坐在轮椅上,但她的高度比任何人都高!
▲爱情跨越障碍,琳荔和丈夫黄奕曾结婚已6年,结婚前还交往了5年,是一段细水长流的真感情。
尤琳荔
年龄:33岁
家乡:吉打州竹城小镇
身体状况:自小罹患先天性肌肉萎缩症,医生判她活不过30岁
婚姻状况:2012年结婚,丈夫黄奕曾为回收单位及运输服务经理
身份与职业:
·身心语言程式学高级执行师
·心灵激励讲师
·双福残障自强发展协会副主席
·《三尺高的旅行》作者
荣誉:马来西亚2016年十大杰出青年
顽强创造生命曙光
来自吉打州竹城小镇的尤琳荔,从小就与两个伙伴同行,它们是先天性肌肉萎缩症和一张轮椅。长大后,坐在轮椅上的琳荔,以三尺的“高度”,探索出生命的真谛。
今年33岁的琳荔对社会的无私贡献,让她获得了马来西亚2016年十大杰出青年。她也是身心语言程式学高级执行师、心灵激励讲师、双福残障自强发展协会副主席。
她主张用心生活,活出自己。医生曾宣判琳荔只有30年的寿命,说穿了那也只不过是个预测,因为我们的琳荔并没有远去,现年33岁的她越活越精彩,也越来越靠近身边每一位朋友。瞧她那一头染得非常漂亮的黄褐色发丝,就知道她活得比许多人认真!
琳荔:“在生命的面前,人人都是平等且珍贵的。人们是可以互相支持、互相陪伴的。这些与外在无关,我想这也是我维系人际关系的心态吧。”
▲不管琳荔去哪儿,丈夫黄奕曾都陪伴在侧,两人的爱情也是这样“抱”出来的。
▲虽然只能依靠轮椅行动,但琳荔从没放弃人生,反而更珍惜生命,努力活出精彩人生。
琳荔:蝴蝶的生命也许短暂,却是璀璨。人,也要如此。
三尺高的人生旅途
时光回到1985年的中秋节前夕,琳荔诞生了!上有一姐一兄的她在4岁前全身软绵绵,不会蹦跳,也不会走路。
“我到过的庙宇、拜过的神明不计其数,医生也检查不出原因。神明给我画符,有的说我学走路只是比其他小孩慢。”
童年的琳荔,陪伴她度日的少不了拜拜、吃药、喝符水、推拿、针灸等,试尽各种治疗方式和民间偏方。庆幸的是,琳荔还是可以和其他小孩一样上学,汲取知识。
小六检定考试,琳荔不负众望考到好成绩,名校的录取名单也榜上有名!“我的身躯虚弱得‘零力’,但在学术方面我却是聪明‘伶俐’的哦!”她笑道。
身体零力,表示琳荔的情况没有好转,于是双亲就带她到吉隆坡马大医院检查。
诊治的结果是,琳荔患上了脊椎性肌肉萎缩症。这个不治之症,会一天一天剥夺患者的力气和器官。“在有生之年里,我会一天比一天丧失力气和活动能力。”
由于脊椎侧弯,琳荔必须在身上装上护腰。 “我有两个护腰,一个是医院量身定制的,材质就像义肢那样的塑料,装上去后非常痛;另一个是有7支铁片,会磨损皮肤,痛又痒,穿戴一整天后铁片都会弯曲。”
“不穿戴的话,因为脊椎侧弯42度,所以身体会不平衡而麻痹,呼吸也会因为被压迫变得微。”
夜市摆摊品尝生活
虽然行动不便,却无阻琳荔的学习之路。
顺利考完SPM后,琳荔再下一城,将工商及会计系文凭手到擒来。好学的精神,促使琳荔踏进电脑职训学院,从初步电脑入门到网页程式编写、平面设计,她都学会了!
过后,琳荔在当电脑导师那段日子里,她继续提升自己在其他方面的能力,包括学广播和主持。
“我就是不安于现状,努力尝试和接触不同的东西,从每次的经验中摸索出属于自己的一条路。生命的美好,在于它充满着未知。”
琳荔过去尝试过不同性质的工作,她认为人要能屈能伸。
“我甚至曾在夜市里摆过地摊,做点小生意,别人问我怎么去做这样的工?我不是去乞讨呢,我只不过是在品尝不同的人生。我不再去听信那些对残障人士的负面语言,我变得专注于脚前的每一步路。”
▲婴儿时期的琳荔。
▲童年的琳荔虽然全身软绵绵,不会蹦跳,也不会走路,但庆幸的是依然可以和其他小孩一样上学,汲取知识。
▲琳荔在13岁时被庄牧师带往伊甸生活,人生自此有了大转机。
▲琳荔与丈夫黄奕曾在2012年结为夫妻。
琳荔:“用心去感受生命,用眼去看世界,生活是一幅美丽的图画。”
结婚6年恩爱行脚
琳荔和丈夫黄奕曾结婚已6年,结婚前,他们认认真真交往了5年,时机成熟了才携手走进婚姻殿堂。
问琳荔跟丈夫的相遇是什么时候开始?
他俩显得相当害臊,琳荔忙说其实就跟一般夫妻一样,没有什么特别。
“我们是在双福认识的,我俩都在里头工作,而那时我是个司机,双福委托我载他们去上课学艺。琳荔是比较严重的身障者,必须要坐在前面,这样当司机的我们才可以照顾到他们。而且以前卡车没有升降梯,轮椅不能直接上去,所以都要把他们抱上去。”奕曾回忆道。
“我们的爱情并没有轰轰烈烈,没有很浪漫。婚姻也是跟一般人一样,会有吵架,会有摩擦。”
两人虽没有轰轰烈烈,但却如潺潺流水一样,平静、舒服。写到潺潺流水,笔者想到一句马来谚语:Bagai aur dengan tebing(如同竹丛与河岸),就是两者互相扶持依偎,就像琳荔与丈夫一样!
探索不同的世(视)界
琳荔在她自制的书签上写道:不要抱怨路途遥远,有些人甚至从来没有尝过走路的感觉。
这句话,是琳荔在鼓励大家不要害怕困难,健全的你没有停滞不前的资格!
另一方面,琳荔也在说着自己,即使只能依靠轮椅,但她还是走遍了五湖四海。从照片上,我们看到琳荔坐在薰衣草原里、向日葵大花园里,到地形险峻的林明山寻幽探秘,还去浮潜看海鱼畅游……目前为止,琳荔到过台湾、泰国、新加坡、菲律宾、中国、香港、印尼、英国、意大利、法国、瑞士,她明年还计划去一直想去的日本!
“我能够完成每一趟旅程,身边的人肯定是非常重要的一环。如果他们少了一颗愿意接纳的心,那我就不可能去完成一趟旅程了。我多数是跟一些肢体健全的朋友去旅行,所以整个过程需要互相配合,他们跟我一起去旅行,脚步就要放慢,也没有办法去太多地方。每当遇到障碍,就要有一颗愿意共同度过的心。”
“有些人会问我,这样会不会制造麻烦给别人?会不会有心理障碍?我认为,在大前提之下,大家都必须是关系良好的人,那么整个旅途就不会说谁在麻烦谁了,也不会计较谁在付出,而是享受跟谁在这个旅途上。”
▲与丈夫在法国薰衣草原
▲法国瓦朗索勒高原
▲意大利
▲中国上海迪斯尼乐园
▲琳荔庆幸身边多的是愿意扶助她的友人,背着她徒步行山也毫无怨言。
▲在我国的浪中岛享受碧海蓝天。
▲一样可以在海中漂游。
荣获十大杰出青年奖
琳荔是2016年十大杰出青年之一,获奖环节为“个人发展及成就领域”。
“其实,在我的人生计划里,并没有想过要去角逐这个奖项。回到几年前,庄如明牧师鼓励我去角逐这个奖项。”
“起初会认为自己不需要靠奖项去定义自己人生的价值,加上我也比较喜欢平淡、简单的人生,可是后来还是去角逐这个奖,是因为看到那个价值是不一样的。因为透过奖项,可以去鼓励更多的人,看到生命的可能性,让更多跟我有相同背景的朋友,看到生命还是一样可以发光发热,可以绽放。所以感谢每个人生阶段,出现在自己生命里的每个人,每个人都那么重要。这个奖项并不是一下子就这样促成,它是透过生命一点一滴地累积,从我小到大一步一脚印地累积。”
“这个奖项也并非人生的重点,它是一个里程碑,一个开始,提醒自己更需要去做更多有意义、能够发挥生命的事,让这个奖项能够成为更大的祝福。”
▲琳荔荣获2016年十大杰出青年奖。
写一本“五味杂陈”的书
琳荔在去年9月出了一本书——《三尺高的旅行》,记录她以“三尺高”的旅游视界、人生、故事、重要的人物,还有数不尽的感动、领悟和温暖。
“我很喜欢文字,我习惯用文字去表达自己的想法和感受。之前没信心出书,就在脸书上写写。朋友就说我那么爱写东西,不妨出书。我听了没当一回事,因为对自己的文笔没有信心。后来自己身体的状况也越来越大不如前,医生也说我可能只剩下几年的生命。于是就出了这么一本关于人生五味杂陈的书,也算是为自己的生命做了一些事情。”
琳荔辞去双福残障自强发展协会执行长一职后,便全心投入《三尺高的旅行》的书写与筹备。
“这些年来,很庆幸身边有很好的朋友,我许多大大小小的事情,都有他们的参与和祝福,促成一件又一件美丽的事情。我出这本书,他们也在构思、校对等方面伸出援手,这些好友,成全了我生命里的每一件事情。”
《三尺高的旅行》购买处:
》门市
马来西亚:
·大山脚
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琳荔个人电邮:[email protected]
报道:以诺
摄影:志利
部分照片提供:受访者
■详尽内容:第678期《风采》
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