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【开年喜讯】玻璃娃娃 在台湾找到一个他

【开年喜讯】玻璃娃娃 在台湾找到一个他

曾经,《风采》记者跟随玻璃娃娃陈静琪,直击她独自在台湾环岛旅行的部份过程;陈静琪自此爱上台湾,甚至搬到台湾居住。没想到去年11月,接到了来自静琪的喜讯,她结婚了!

玻璃娃娃陈静琪与来自台湾的许世皇相遇相爱,从此携手共度人生。

Profile:

陈静琪

年龄:41岁

职业:生命讲师

星座:人马座

爱好:讲话、聊天、做菜、唱歌、听歌、看电影和电视剧

愿望:希望在我有生之年可以继续以生命影响生命,鼓励更多的人珍惜生命活出一个有价值和有意义的人生

人生座右铭:不轻易说放弃,只要坚持下去就会有成功的一天,加油!

 Profile:

许世皇

年龄:43岁

职业:口画家、生命讲师

星座:天蝎座

爱好:到处看风景、做公益、看小说、看电影、画画、唱歌

愿望:希望做个有正能量的人,能够帮助更多人

人生座右铭:人生是不应该有限制的,不要因为认为自己做不到就不去尝试,只要是对的事就去做,失败了也没关系,这也是一种经验也是我们人生的体验

戴在手指及挂在脖子的戒指,见证了不简单的誓言。

他们坐在为他们个人量身定做的电动轮椅上,前后左右自由转动,一样可以四处活动,正如他们所抱持的想法,生命不受限、生命有价值、尽自己力量影响更多生命。来自沙巴山打根的陈静琪,罹患先天性成骨不全症,俗称“玻璃娃娃”,2018年决定一个人搬到台湾居住后,在台中认识了因为意外而失去四肢的42岁的许世皇。两人在2018年11月25日互加脸书好友,一年后的今天,两人回到吉隆坡补办结婚登记,携手共度人生。

2015年静琪独自到台湾环岛旅行50天,从此爱上台湾的人情文化,种下与台湾深厚的缘份。

他们成为彼此的好帮手,“现在有我当他的手,喂饭喝水,他就当我的脚蹬,或帮我开灯。”两人在日常生活和行动上,相互照应。当世皇项链歪了,静琪会直接帮他调整;当需调整轮椅角度,世皇就会建议静琪该转哪个方向。不仅仅是彼此的依靠,也是彼此的生命伙伴,鼓励对方敢梦、敢想、敢做。

失去四肢封闭20

许世皇笑脸迎人,这是他勇于走出来后才有的改变。他14岁时遭到电击而失去四肢,一个爱跑爱跳的孩子突然少了四肢,根本无法接受。“我躺在医院病床上,一边听着仪器哔哔声,一边流泪到天亮。多么希望醒来一切恢复正常,但我还是一样躺在病床上。”回到家后,发现自己什么都不能做,不管做什么都得靠家人,甚至连轻生都没有能力。所以他唯有接受事实,开始学习自理。

突然失去四肢,他在病床流泪到天亮。

打开心房面对世界

从一开始他用屁股左右移动,后来改用屁股的弹力跳跃会比较快。家里有楼梯,必须学习用膝盖撑住地面慢慢爬楼梯,直到膝盖结茧,非常吃力但依然不放弃。上厕所、脱衣等,一样一样学着自己做。由于出门总会引来异样眼光,听到“该不会前世做坏事才有今天遭遇”的冷言冷语,令父母难堪、令他难受,慢慢地一年出门不到十次,把自己关在家里20多年。

许世皇害怕世俗的眼光而封闭自己20多年。

直到六年前父母相继去世后,弟弟接他到台中一起住,也庆幸弟弟的妻子与岳母开放能够接受他。许世皇说,参与自立生活协会后,让他接触更多人,也慢慢打开心房,一步一步跨出去。“我印象最深刻是当我看到一位只能移动头部的残疾人士,不管任何一个动作都需他人帮忙,比我更严重的身障者都能出来,所以我向他看齐。我也想走出去,珍惜每一次的机会,每次走出去都笑容满面。”2016年,他开始学习用嘴巴咬画笔作油画以及玩地板滚球,甚至参加滚球比赛获奖。

参与自立生活协会后,世皇才发现有人比他更惨却不怕走出来,因此改变了他的心态,从此笑容满面。

约她两次却放飞机

前年许世皇从脸书发现来自马来西亚的玻璃娃娃陈静琪只身来台湾,开始关注并加她好友,还约她出来。但是世皇却放静琪两次的飞机,“我觉得这个男生很奇怪,主动约我却放飞机。后来才知道,他爽约的原因是发现家里已有准备饭菜给他,那就不要浪费食物待在家里。”相识后,静琪发现其实世皇想法很单纯,也很佩服他可以跳跃自如,心中开始播下爱的种子。

他曾约她两次却都爽约,竟然是因为家人已准备了饭菜,他不想浪费。

她喜欢就主动表白

虽然认识只有一年时间,但静琪的性格受到爸爸积极正面的影响,所以培养了静琪乐天勇敢的性格。她很欣赏他、崇拜他,所以主动向世皇表白。其实现在这么健谈又活泼的静琪,10岁前也曾经为自己的不一样而感到挫败和受伤。从小看到兄弟姐妹们开心地跑动玩耍,她却不行。“为什么是我?”她开始埋怨老天,抱怨家人,可是没人告诉她答案,直到有一天她终于看开。“地球上还有比我更不幸的人,我只是行动不便而已,还在怨什么?”从此她转换念头,勇敢接受人家的眼光,主动与人打招呼,反而渐渐打开心房融入社群生活。

10岁以前静琪也一直有挫败感,但受到父亲影响,她之后就乐观面对人生,主动与人社交。

开口求助处处援手

玻璃娃娃先天成骨不全症容易骨折、身材矮小发育不完整,所以静琪自小重复生病与骨折,甚至一段时间身体机能退化、健康状况每况愈下。还好在她的父母与家人细心照料下,加上她开朗性格所使,想要改变,很快地她重新振作,走入人群及正常独立生活。她认为,独自出国旅游并非难事,身高触不到的地方,只要开口求助肯定有人愿意伸出援手。

静琪向来乐天勇敢,曾经出书写自己的故事,也敢于独自旅行,挑战一切障碍。

她从来不因为身障而裹足不前,她认定只要开口求助,就有人伸出援手。

2009年,她把自己的故事写成一本书《找不到足迹的快乐人生路》。她希望以自己的经历,启发更多人理解生命的意义,也有机会到数十间全国中小学做分享。因此,开启了她当生命讲师的路程,过去数十年她曾在国内外演讲,以她正向态度影响更多人,因而获颁2010年大马十大青年奖项。由于她曾到台湾环岛旅游,而爱上台湾,因此2018年决定搬到台湾居住,也因此认识了生命中另一半。

玻璃娃娃柔情的一面,让她找到了爱情。

不敢一起住差点分手

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 世皇受到静琪很大的影响,变得更大胆。虽然认识静琪以前世皇已经开始走出来社交,不过仍有很多顾虑。例如,以前若要去搭高铁,世皇会麻烦弟弟载他去高铁站,弟弟就要早起身或请假。静琪认为世皇可以自己搭巴士到高铁站,何必麻烦弟弟?“有一次我不舒服,他自己一个人搭公车来找我,他做得到耶!因为公车刷卡的地方过高,他总是觉得不方便,但我觉得没有问题,我可以一个人去找他,他也可以一个人来找我,那次我很感动,他不再犹豫。”

静琪经常自己搭公共交通,进而影响了世皇也学习独自出门。

搬出来住勇敢独立

静琪属于想做什么就立刻去做的人,不喜欢拖拖拉拉,有次两人因为针对搬家意见不合而差点闹分手。他们现在分开住,为了省去路上往来的时间与麻烦,静琪建议两人搬出来一起住。不过世皇习惯与家人一起住,长期受到家人照顾,担心搬出来会不方便。不过静琪却不这么想,因为她曾经有半年时间一个人在家,关灯、睡觉、关门、出门、做工,回家睡觉,样样自己来。

曾经为了独立自居的事,两人差一点闹分手,所幸世皇认同了静琪了勇气,勇敢地踏出了第一步。

“我明白他心里是恐惧的,但我爸常说,要走出去才能看到更大片的风景,我真的不能忍受拖拉下去,要就要、不要就不要。我下定决心要离开,他终于发现到事情严重性,才真正下决心要搬出去。没有人可以告诉你明天会发生什么事,所以我做事一旦决定就会赶快行动。”他们决定赶快结婚,因为两人都已经40几岁咯!他们也正在台湾物色一间地点适合的房子一起住下来。

世皇靠义肢自理生活,如今也可以帮忙静琪处理一些简单的事务。

另一条路也许是歪路

看得出世皇非常疼惜静琪,如果惹到静琪生气,就会扮个斗鸡眼的鬼马脸给静琪看,她又气又笑很快就气消。偶尔他也会发挥幽默感,惹她发笑。有次静琪说:“我钥匙在你家”,他回答:“我不要你死在我家”。

人生最幸福的事就是能够找到一个让你笑的人。

静琪认为,一切自有老天安排,对世皇劝说身障并不一定是坏事。“我曾问他,如果没有发生被电击事件,你觉得现在会变成怎样的人?他说,可能是黑社会老大。因为他从小不爱读书,四肢健全的他可能走上歪路,谁也不知道。”如今他们充满使命感,当个生命讲师四处演讲,分享他们的故事激励人心。世皇希望未来成立一个自立生活协会,帮助更多身障人士走出来。

约好陪对方久一点

静琪现在非常享受当贤内助,平时陪伴世皇去学油画和滚球,最后自己也一起学习。“他之前已失去20多年,现在我想帮他追回时间,我也要懂得保护自己减少骨折的次数,照顾好身体,多一点时间陪着他。他也答应我,会好好照顾自己健康,陪我久一点。”两人非常珍惜在一起的时光,她也希望大家珍惜生命,没有过不去的事。人不能当咸鱼,人来到这个世上肯定有其生命价值,要有梦想有目标,才能继续往前走。何况四肢健全的人,不应该有心理障碍,更应该对社会做出贡献。

他们互相承诺要好好照顾自己,这样才能陪对方久一点。

世皇劝诫大家,人生不要设限,想要做的事就去做,没办法做的话主动向人求助,别人一定愿意帮你。只要是往着自己要去的方向,即使走得慢,一步两步也没关系,只要赢过昨天的自己,就是赢了!

虽然他们不一样,长得不平凡却活得比常人更精彩、看得比常人更豁达、做着比常人更有影响力的事。身障者陈静琪和许世皇以缺陷站在人群中,却以强大的磁场分享自己的故事鼓励他人,给人带来希望,是名副其实的生命斗士!

从此,她是他的手,他是她的脚蹬,他们在生活中互补,并且一起欢笑一起面人生。 

专访:李依凌

摄影:李志利、风采档案库

■详尽内容:第699期《风采》

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