Now Reading
【异位性皮肤炎个案】与家人共同面对生活难题

【异位性皮肤炎个案】与家人共同面对生活难题

青少年病患1》

Brandon / 年龄14岁

对于大多数人来说,皮肤刺激不过是暂时性的麻烦,但对于如同Brandon般(年龄14岁)患有异位性皮肤炎(atopic dermatitis,简称AD)的患者而言,这是一辈子的痛苦经历。Brandon和他的母亲Jessica分享一路走来的经历,以及家庭支持对于管理异位性皮肤炎的重要性。

早期阶段 – 母亲的观点 

一切从Brandon脸上的皮疹开始,当时他只有2个月大。Jessica回忆过去的情况,皮疹经常反复发作又消失,但随着Brandon年龄越来越大,情况开始变得更糟糕。这些皮疹频繁出现在皮肤褶皱位置,例如:手肘内部和膝盖后方。瘙痒的皮疹有时会非常严重,导致Brandon在夜晚醒来哭泣。

“你知道吗?我们起初以为他只是性格捣蛋烦躁。每次,我们都需要安慰他并帮助他重新入睡。当这种情况每天晚上从不间断地发生,我们决定带他会诊医生,医生确诊他患有异位性皮肤炎。那时候Brandon大约1岁。”

当时医生给予Brandon皮质类固醇处方药物,但Jessica却担心长期使用会有不良影响。

“我发现,每次使用药物症状就会消失。但是,当我们停止使用时症状会再次出现。有时,发作情况甚至比上一次更糟糕,因此我们决定暂时停止使用类固醇。”

“有时候我就是受不了,我不得不抓绕皮肤!” 

然而,停止治疗后Brandon的皮肤状况却变得更糟糕。另外,长期性的睡眠中断也影响了Brandon的发育成长,Jessica发现他比同龄的其他男孩瘦小。

“Brandon大约7或8岁时,我们决定去看皮肤专科医生,因为他的发作情况非常严重。情况一度糟糕到他的身上有开放性伤口并引发了感染,导致他必需住院一星期。这件事对我们来说是一个转折点,因为我们过去尝试过的所有东西都没有效果。皮肤专科医生再次给予类固醇处方,这一次我们感觉自己已经别无选择。”她这样解释。

Brandon说自己并不记得幼年阶段的异位性皮肤炎情况,但他记得在学校必须避免体育活动,因为汗水会导致病情发作。

“避免抓绕真的很难。因此,我会通过做其他事情来分散自己的注意力,但有时候我就是受不了,我不得不抓绕皮肤!有些日子的情况会比较好,当瘙痒情况不算太糟糕时,我可以一夜好眠。有时候真的很烦躁,因为我完全无法做任何会诱发我抓绕的事情,比如饲养宠物。”Brandon说明自己的情况。

达到持续性改善情况大约花了2年时间。目前14岁的Brandon已经成长为热爱运动及活跃的青少年,在家人和皮肤专科医生的支持下,他已懂得如何有效管理异位性皮肤炎。

他说:“我可以通过使用医生给我的乳霜来控制病情发作,并且保持房间凉爽以免出汗过多。基本上,我能做到的最重要的事情,就是不要抓绕皮肤。”

Jessica表示:“我们已经应对异位性皮肤炎很多年,所以我了解治疗并不会有很大差别。我们必需承认异位性皮肤炎无法治愈,而且也很难轻松应对,所以我们只需要遵循皮肤专科医生推荐的治疗方案,这样就可以打破病情循环周期,避免病情频繁发作。”

“整体而言,我发现遵循皮肤专科医生的指导,绝对比听信网上流传的所有建议更有效!你也知道这种情况,每个人都会告诉你不同的事情,而且往往会令人感到非常困惑,所以我更喜欢听取皮肤专科医生的建议。经历Brandon入院的事件后,我知道异位性皮肤炎会导致感染等并发症,因此,我想告诉所有家有异位性皮肤炎孩子的父母,请会诊皮肤专科医生,这样才让孩子接受正确适当的治疗。每个人的情况都不尽相同,所以治疗方法也会有所不同,唯有皮肤专科医生才能为你提供建议。”

“过去穿长裤,避免回应疤痕的问题 。” 

通过他们的皮肤专科医生,他们了解到有一种新的生物制剂疗法,适用于像Brandon般患有重度和重度异位性皮肤炎患者。这些患者无法应用常规疗法达到良好的病情控制。这种生物制剂疗法的主要机制是减少皮肤炎症,发炎会诱发异位性皮肤炎的各种症状 。

她表示:“治疗虽然无法治愈疾病,但确实有助于改善Brandon的病情。现在,他晚上能睡得更好,所以在学校也能集中精神,并继续进行发育期男孩所需要的体育锻炼。”

通过生物制剂疗法,患者有时候甚至可以在短短一个月内看到情况改善,虽然专家建议,皮肤恢复并达到最佳状态可能需要长达12个月的时间。

“过去,异位性皮肤炎迫使他限制自己的活动,例如:运动。他必需穿长裤,人们才不会询问关于他的疤痕、避免回答各种问题,以及被迫与提供各种建议的人打交道。通过这项治疗方案,我们对于Brandon能够充满自信过生活更加心存希望!”

青少年病患2 》

Ashvini / 年龄19岁

异位性皮肤炎在婴儿和幼儿很常见,但某些人的异位性皮肤炎会持续到青少年时期。对于19岁的Ashvini而言,她的病情在15岁时达到高峰阶段,有时候甚至连外出都很困难。一路走来,她的母亲Gouri一直都是最坚定强大的伙伴,这也表明了家庭支持对于异位性皮肤炎管理的重要性。

期望最好的结果

根据母亲Gouri的叙述,Ashvini确诊异位性皮肤炎时只有大约2岁。除了给予类固醇药膏处方,医生也说随着她年龄增长异位性皮肤炎可能会好转或消失。虽然她的病情多年来反复发作,但Ashvini的父母并没有过度担忧。

无论如何,异位性皮肤炎非但没有消失,病情反而更加恶化。

推荐

“她15岁那年,病情严重爆发。异位性皮肤炎影响了她的整个身体,同时也影响了她的脸部。” Gouri进一步说明:“我很庆幸她在病情恶化之前完成了O水平测试,因为接下来的两年,她只能在家中度过,而且必需尽量覆盖全身,原因在于一旦暴露在空气中,她的皮肤就会非常疼痛。她甚至无法上学,有时候皮屑脱落现象太严重,导致我每天都要扫地3遍。”

Ashvini的严重症状也意味着她无法参加社交聚会或家庭聚会。在这种情况下,Gouri会和Ashvini一起留守家里,这样她就不必独自一个人待在家。

为了寻求帮助女儿的方法,Gouri首先寻求了传统疗法,例如:印度草药疗法和顺势疗法,但是几乎都无法缓解病情。

Gouri说:“两年来,我们采用了印度草药疗法,让Ashvini素食饮食,完全不吃乳制品或鸡蛋。即便如此,她的情况也没有改善,我们还是不断面对相同问题。”

Ashvini认为:“最难受的是疼痛和发痒,我只想要结束一切。周而复始重复解释不能外出的理由,其实很难。值得庆幸的是,我的朋友们都非常谅解我,也没有给予我不同的待遇。有时候,即使我无法外出,他们也会前来拜访我。”

最后,一位古晋的皮肤科顾问医生叔叔,建议他们与另一位能够推荐全面性的治疗方案皮肤科顾问医生会面。

Ashvini进一步解释:“在皮肤专科医生为我处方口服药物之前,我已经使用了三个月的类固醇乳霜。一开始有所改善,但后来病情又卷土重来。”

“寻求解决方案,最重要千万别放弃希望!”

由于过去的疗法无法充分控制她的症状,因此医生建议Ashvini尝试一种新的疗法,这种治疗方法称为生物制剂。最近获得核准用于治疗青少年患者,它能帮助减少诱发异位性皮肤炎发作的炎症 ,短短一个月内就能看到改善效果。虽然专家建议肌肤修复可能需要12个月时间。

从2月至今,Ashvini的症状明显逐渐减轻。

“与过去出现皮屑脱落、渗液和流血等症状相比,现在的我再也无需面对如此糟糕的日子了。每次沐浴后,我只需保持使用滋润液的日常护肤程序即可。由于过去多次的病情发作,导致我的部分皮肤区域增厚,我也必需继续使用类固醇乳霜。”Ashvini这样说明。

从父母角度发声的Gouri说:“照顾一个患有异位性皮肤炎的孩子可能非常具有挑战性。我们曾经尝试很多方法,但病情总会反复发作,而且我们也看到一些父母竭尽全力寻找解决方案。但是,最重要的是千万别放弃希望!因为,有些事情可以为你带来帮助。我们非常感谢皮肤专科医生的支持和理解。他带给我们希望,现在Ashvini的情况变得更好了。”

随着异位性皮肤炎的控制越来越良好,以及刚刚完成A水平考试,Ashvini对生活充满了期待:“曾经,我被迫穿长袖衬衫和长裤,现在我可以穿任何我想穿的衣服。我也可以和我的朋友们一起出去玩,享受在外过夜的乐趣,这是我以前无法做到的。”Ashvini说。“基本上,现在我的异位性皮肤炎得到了良好的控制,我感到非常轻松和高兴。”

【免责声明】

《风采》网站欢迎读者/网民留言,创造友好交流空间;唯网民留言皆不代表本网站立场。本网站有权删除任何人身攻击、鼓吹种族宗教隔阂、诽谤造谣、网络霸凌等煽动性留言。

What's Your Reaction?
极品
0
高兴
0
喜欢
0
一般
0
无聊
0

Copyright © 2021 LIFE MAGAZINES. All rights reserved.

Scroll To Top