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保健|3子女患罕病恐全盲 爸妈盼为他们留下失明前视觉记忆

保健|3子女患罕病恐全盲 爸妈盼为他们留下失明前视觉记忆

眼睛是人体最重要的器官之一,大多时都要依靠视觉接收资讯,并感受世界。加拿大有对父母育有4名子女,惟其中3名孩子均患上罕见眼疾,视力会随着年龄增长而慢慢退化,最终将完全失明。为了让孩子趁着仍有视力时多感受世界,父母决定带着全家人环游世界,希望为他们创造美好的“视觉记忆”。

根据报道,来自加拿大的女子莉梅(Edith Lemay)与丈夫裴洛提尔(Sebastien Pelletier)育有4名子女,惟其中3名孩子都同时患有罕见遗传病视网膜色素变性(Retinitis pigmentosa),该病会使患者的视力在未来数年迅速衰退,最终将完全失明。

3名子女先后确诊

最先出现症状的是11岁长女米娅(Mia),她年幼时经常在夜里撞到牆壁或家具,经过数年检查后才发现原因。裴洛提尔夫妇随即安排其他孩子亦进行检查,最后发现只有第二个孩子利奥(Leo)视力正常,现年6岁的柯林(Colin)和4岁的罗伦特(Laurent)同样确诊。

医生表示虽然夫妻二人及其直系亲属都没人罹患此病,但二人都是视网膜色素变性的隐性基因携带者,因此令孩子患有该项遗传疾病。裴洛提尔表示,当得知孩子患病后,他们就迅速计划首次全家人一同出席的环游世界之旅,“当收到诊断结果后,我们就开始感到迫切感”。莉梅指该病目前无药可医,并预计孩子们可能日后就会失明,所以夫妇二人决定趁孩子仍能看到的时候,带他们环游世界,并多用双眼感受美丽风景,创造“视觉记忆”。

趁未失明前让孩子创造回忆

莉梅一家于今年3月出发,首站抵达非洲纳米比亚,让孩子近距离接触大象、长颈鹿等动物,她表示希望让孩子可直接用双眼看到实物,即使孩子日后视力衰退,脑海中仍保留美好的回忆。

他们计划之后前往尚比亚、坦尚尼亚、土耳其、蒙古、印尼等国,并希望透过这段充满惊险、飢饿、疲倦的旅程,能够让孩子成长,变得更加坚强,有足够能力去面对各种挑战。

什么是视网膜色素变性?

视网膜色素变性是一种罕见的遗传病,会引致感光细胞逐步退化,令患者视力逐渐减弱。初期症状通常首现于儿童时期,如夜盲、周边视力受损、畏光、辨色能力减退等,随着时间过去,患者的视力会逐渐恶化,最终会在30岁左右完全失明,目前仍未有治疗方法。

5大护眼贴士

平日可多做以下5个措施,有助护眼:

推荐

1.每日用清洁毛巾及自来水将眼睛的污垢抹掉,保持眼睑卫生。

2.维持均衡饮食,吸取足够维他命A和蛋白质。

3.保持充足睡眠,减少眼睛疲劳,使眼睛有充份的休息。

4.眼睛疲倦时要稍作休息,可远望或闭目养神。

5.不要用公共毛巾或用手擦眼。

照片摘自:[email protected]

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