保健|席琳狄翁罹患僵硬人症候群 姐透露病情恶化或无法再唱歌

55岁歌坛国际天后席琳狄翁(Céline Dion),出道至今至少举办过1900场演唱会,更为电影《铁达尼号》献唱主题曲《My heart will go on》红遍全球,2020年举行「Courage」世界巡演时,因罹患罕病「僵硬人症候群」( Stiff person syndrome)被迫中断演出,近日她的亲姐克劳德特(Claudette Dion)受访,透露席琳狄翁近来病情恶化,无法控制自己的身体肌肉,也有可能无法再唱歌了。

席琳狄翁2019年巡演因为新冠肺炎疫情停摆,未料去年健康状况亮红灯,她表示罹患罕见疾病「僵硬人症候群」,不仅会导致肌肉痉挛,也无法按照惯有方式运用声带唱歌,当时还在instagram上传一段影片,只见她声泪俱下向粉丝致歉,表示此疾病无法痊癒也没有特效药:“我很抱歉再度让你们所有人失望,尽管这让我心碎,但我们最好取消一切,直到我真的准备好回到舞台上”,接着也向全球喜爱她的粉丝做出承诺:“我不会放弃…我迫不及待想再次见到大家”。

亲姐克劳德特进一步说,其实席琳狄翁作息很自律,先前为了工作也相当卖命,他们都理解席琳狄翁抗病的意志力来自于重回舞台,但是否能实现,家人跟她都不敢肯定,然而对于外界关心,克劳德特也特别表示感激,虽然这种病患病机率只有百万分之一,病例和研究结果并不多,可是有非常多粉丝送上慰问、关心,也表示会为席琳狄翁祈祷,让她们感觉到满满的爱。

席琳狄翁今年5月证实罹患罕见疾病,上月她罕见现身拉斯维加斯看冰球比赛,更亲切和民众合影,让外界一度以为她的病况回稳,未料如今她的姐姐透露其实并无好转,而据知「僵硬人症候群」患者起初会出现四肢僵硬情况,接着影响到行走、口齿说话、平衡失调等情况,还有可能衍伸到癫痫、脑病变等症状。

医生表示,这是非常罕见的中枢神经系统疾病,患者多于成年后发病,主要症状为躯干及近端肢体僵硬,好发于腹部与下背部的肌肉,患者很容易被当作太紧张或下背痛处理。

台大医院神经部兼任主治医生杨智超曾于台大医院神经部网站刊文表示,僵硬人症候群多在成年后发病,6至8成的病人,血中及脑脊髓液中会出现抗麸胺酸脱羧基的抗体,这种酵素是合成中枢神经一种抑制性传导物质GABA所需的,若遭受到抗体的破坏,会导致中枢神经抑制功能的不足,使得肌肉产生过强的活性,继而变得僵硬,触感硬如铁皮,若肢体也出现僵硬时,行走、活动都会受限。由于此病罕见,患者很可能被当作太紧张或一般下背痛处理。

罕病基金会则提醒,因此疾病有严重的肌肉僵硬现象,常被误诊为帕金森氏症、多发性硬化症、纤维肌痛症候群、破伤风、肌肉强直症和焦虑恐慌症等,因此在诊断时需要排除其他疾病的可能性。

对于僵硬人症候群的治疗,杨智超医生表示,有些药物可以改善患者躯干及肢体僵硬的情形,但基于其自体免疫失调的机制,施以免疫治疗药物或使用血浆置换术、注射免疫球蛋白制剂,也能改善病情。

常见的「僵硬人症候群」症状

「僵硬人症候群」的症状可能会持续数月至数年。部分患者长时间病情稳定,而部分患者则出现渐渐恶化的情况。

「僵硬人症候群」的常见症状包括:

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  • 躯干肌肉及四肢僵硬
  • 难以转动及弯曲
  • 非典型的驼背姿势
  • 步姿僵硬及行走困难
  • 疼痛性肌肉痉挛
  • 跌倒
  • 对噪音或情绪刺激出现过度惊吓的反应

在大多数「僵硬人症候群」个案中,通常身躯及腹部肌肉会开始变得僵硬及增大。常见症状包括疼痛、肌肉僵硬及酸痛。虽然早期可能偶尔出现僵硬情况,但随病情恶化,肌肉僵硬会变成常态。慢慢地,腿部肌肉会开始变得僵硬,而整个身体的其他肌肉也会开始变得僵硬,包括手臂,甚至面部。随着僵硬程度增加,部分患者可能会出现驼背。在严重的情况下,肌肉僵硬有机会令患者出现行动不便的情况。

预防「僵硬人症候群」

由于未知「僵硬人症候群」的发病原因,因此没有科学支持的预防方法。

如果您的身躯、手臂或腿部出现肌肉痉挛或持续性肌肉僵硬,请咨询医生。假如你有自身免疫系统疾病,你亦可咨询医生有关「僵硬人症候群」的风险因素。

资料摘自:中时新闻网/ marinamedical.hk

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