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【喜迎虎岁】陈碧华│‘星’年

【喜迎虎岁】陈碧华│‘星’年

农历新年是每年我最期待的传统节日,那种一家大小聚在一起,热热闹闹的氛围,总是让人觉得很温暖。直到几年前,听到杰爸的分享,才意识到新年对一些家庭来说,是一种压力,有者更是一种痛。

那是农历新年后我回去开工的第一天,小杰是诊所的第三个病人。九岁的小杰患有轻度自闭症,在特殊班就读。我和小杰打招呼后,开始和他闲聊。“小杰,刚刚过去的新年你有没有balik kampung呀?好不好玩?”小杰摇摇头:“没有balik kampung, 我和爸爸妈妈在家里看戏,爸爸妈妈给我红包。”“哦,你们没有回kampung啊,是因为很远吗?”小杰耸了耸肩,望向爸妈。

杰爸对我微微笑,替儿子解围:“不是的,医生。这些年来,我和太太都习惯了自己小家庭过年。之前回家乡过年的经验不是很愉悦。”我一脸疑惑,杰爸接着说:“以前小杰语言很少,在较严重的阶段时,曾经听过嫂嫂对侄子说,别和小杰玩,小心小杰打你。”我皱了皱眉头,杰爸接着说:“吃团圆饭也是一个很大的挑战,小杰不能久坐,动作协调也不好,所以团圆饭常常吃得乱七八糟的。有一次,小杰他叔叔坚持他应该吃完团圆饭才离开,对他大声了一些,结果小杰情绪崩溃(melt-down),哭了半个小时。杰妈尝试让他冷静,我弟弟却觉得她太宠孩子,结果除夕夜小杰她妈按着枕头哭了一个晚上。”

我望向杰妈,多年后提起,她还是红了眼眶。杰妈擦了擦眼泪,接着说道:“医生,我们已经很习惯自己三个人过年了,通常都找个借口不回kampung。等人群都散了,才在初七初八回去和小杰的爷爷奶奶拜年。爷爷奶奶很疼他,也了解他的情况,我们在人群散去后才回去,可以过个比较舒服的年。”我点点头:“哦,原来是这样。”

杰妈缓缓说道:“其实,问题很多。很多人都不了解自闭症,曾经有亲戚问我‘自闭症的孩子不都是天才吗?’说我们以后就好命了!也许他真的不了解自闭症,可这样的话听起来格外讽刺,要尝试解释,大家在佳节也不会对这样的课题感兴趣。新年时人多,很多亲戚也许一年才见一次,也不知道我们平时是怎么带大这个孩子的?可是一见面,却很会给意见,像:怎么让小杰去读特殊班呀?小孩子不听话,对他大声一点,孩子就会听话了,不可以太包容他等等等。最糟糕的一次,是小叔买的红鞭炮,一放就是半个小时。那一年,小杰因为害怕,哭得第二天声音都哑了。”

听到这里,我不禁汗颜。身为小儿发展专科医生,我却没有意识到新年对自闭症儿童及其家人也许是一个让人觉得透不过气的节日。“那你们在新山怎么打发时间呢?有没有去找朋友拜年呀?”杰爸摇摇头:“没有,这和回家过年也没什么两样。以前有个朋友的孩子,和小杰一起玩过,小杰很喜欢他。那一年的新年,小杰一直说要去找这个孩子,所以和朋友通话后我们决定去他家拜年。到现在我都还记得,我们一下车,我就听到朋友的老婆对孩子们嚷嚷,叫他们赶快把玩具都收起来,不然怕会被小杰弄坏。所以,我们最后找了个托辞,到了他家门口后又打退堂鼓。”

“杰爸,真抱歉听到你们过年遇到的这些事。”杰爸豁达地笑了笑,回复我说:“没关系医生,很多人都不知道。看我们这些当爸当妈的常常笑脸迎人,以为我们习惯了,接受了,很坚强,很有韧度。其实呀,每当有人重新提起,或在不了解的情况下下定论,心里愈合的伤口就会又感觉到疼痛。我们也只能强颜欢笑,难不成还在别人面前哭吗?”虽然杰爸说这句话时面带笑容,可他却不住地摇头。我感受到他“看开”了的无奈。

自闭症儿童因为缺乏和其他人沟通及互动的能力,像是从另一个星球来的人,因此常常被称为“星星的孩子”。那天回家的路上,脑海里一直浮现杰爸杰妈所说的每一句话。那一天,我认识到新年对星儿们来说也是一个很大的挑战。你的身边,是否也有位患有自闭症的亲戚或朋友的孩子呢?你是否愿意做出一点点的改变,让他们也能过个好年呢? 尝试以下几点吧!

1)尝试阅读关于自闭症的课题,也可参考《风采》“爸妈不知道的事自闭症篇”直播视频:

2)如果你不了解自闭症,可以问问星爸星妈,他们会很乐意和你讲解。

3)不要批判或给予太多意见,多聆听。

4)当自闭症儿童在闹情绪时,让最熟悉孩子的家长去处理,需要时可以问问他们自己可以帮上什么忙?

5)当星爸星妈们忙得没空吃饭时,贴心地为他们留饭菜。

6)不要质疑星爸星妈做的决定,除非您是这个领域的专家,或您很确定家长做的决定是错误的。每个家长都想给孩子最好的,所以星儿的家长们也一样。在你看来不好的选择,是孩子的爸妈深思熟虑后做的决定。

7)可以问问家长有哪些事物是孩子很惧怕,或会导致孩子情绪崩溃的?和孩子共处的时候避免这些事物。

8)向家里较年长的孩子解释星儿的情况,鼓励他们和星儿玩。星儿需要自己的空间时,不要勉强。通常,星爸星妈会是你最好的军师。

如果你的身边也有一位小杰,希望今年我们可以一起把他们冷冷的“星年”变成真正的、温暖的“新年”。我很愿意,你呢?

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