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儿子被宣告只能活 20 年 她毅然推著脑麻儿路跑环岛

儿子被宣告只能活 20 年 她毅然推著脑麻儿路跑环岛

来自台湾的陈嘉龄在得到医生告知儿子患有重度脑性麻痹,以后就是白痴,平均只能活 20 年时,这位法律系出生的母亲呆立当场。她表示,当年孩子打了三合一疫苗后,出现严重不良反应,便带他给医生检查,结果得到的竟是这样的答案。

从此,陈嘉龄的人生就是复健中心和医院两边跑。这一头脑烧得很时,陈嘉龄的丈夫竟然因为无法接受儿子小比的状况,竟然悔婚逃之夭夭。

当时诞下小比的陈嘉龄空中大学还未拿到学位,又担心回娘家被指指点点,一人在高雄前途茫茫。朋友也曾劝她把孩子送到安养院,但她却不舍。小时候的小比无漓自主移动,饮食靠鼻胃管灌食,光营养品、尿布,一个月开销就要一万多台币(约 1500令吉)。在政府补助有限的情况下,陈嘉龄又因为带着儿子无法全职上班,唯有打临工。她送羊奶、送报纸、铲水泥,也接清洁工作,一天扫 100 多坪厂房加 6 间厕所,工资只有 800 台币,她也得照做。她个性又报喜不报忧,即使入不敷出,宁愿跟银行借钱,也不轻易向亲友求援。

好友徐碧莲都看在眼里:“那时候的她真的太累了,又不想面对现实。”她道出陈嘉龄在小比出世的前几年,一度觉得人生无望得想吞安眠药自杀。但是在昏迷中感觉小比用手打她,这才第一次觉得孩子饿了, 得起床喂奶,这才又撑了下去。

其实这些都没能真正打倒她,最难熬的是外人的眼光。陈嘉龄回忆,有一次带小比看医生时,同电梯的人竟嫌小比推车挡路,还呛声:“小孩这样还把他带出来!”到卖场买东西时,也会有路人耳语,怀疑小比有传染病。甚至有人跟她说是她上辈子造的恶,才让小比如此。

幸好,陈嘉龄身边仍有一群支持及帮她的朋友。当小比成年前夕,陈嘉龄朋友揪她去跑马拉松,更保证会帮忙推小比。即使陈嘉龄平常不运动,但仍答应参加了。没想到最后却被朋友放鸽子,唯有独子完成 10 公里的路程。完成任务后,她脚起水泡,胯下破皮。

虽然这个经验不好,但陈嘉龄却跃跃欲试,因为她发现这些挑战让她上瘾。从 3 公里开始慢慢地越跑越远,光是 3 年多就跑了 162 场,几乎每周都在跑。她一人开著车子载著小比一起跑遍全台,连离岛的比赛都没有漏掉。

尽管每趟旅程都很难,因为必须帮小比准备很多东西,如气喘药、退烧药、尿布、水、针筒、营养剂、毛巾等。她回忆,自己曾粗心让尿布用完了,必须紧急请朋友买来。而小比因脊椎侧弯,压迫到脏器,只要天气有变化,就必须不断拍痰,有时还会遇到癫痫发作,陈嘉龄就得在路边静静等小比发作完。

那么辛苦,陈嘉龄仍然继续跑的主要原因是户外的小比变得不一样。“看到他吹到风,发现这样会让他开心。”以往担心感染,小比常得待在车内或室内,但跟陈嘉龄跑步后,小比身体状况变得稳定,不再进出加护病房。

其实这也是一场宁静革命,是陈嘉龄想让小比被当正常孩子看待的战斗。而对罹患忧郁症的陈嘉龄而言,跑步除了给她纾解情绪的管道,更使她走回人群,不再独自坐困愁城。

其实去年 7 月,小比活过了 20 岁,也从特殊教育学校毕业。陈嘉龄决定,替他办一场为期 12 天的环岛毕业旅行。母子从高雄出发,骑电动三轮车逆时针绕台湾一圈,她将计划贴在脸书,瞬时不少民众回应,自愿轮班帮忙载小比需要的补给品。当遇到山路没办法骑,也有热心民众出借货车,直接将小比母子与三轮车载过去,更有跑友出动空拍机帮忙记录旅程。

令陈嘉龄最难忘的,莫过于在杨梅遇到有跑友揪团想陪跑,没想到一揪就是100多人,跟在陈嘉龄背后,声势浩大。“有的还硬把你拖去聊天。”陈嘉龄笑着回忆,几乎每个人都要拍照,让她差点赶不上行程。

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陈嘉龄母子的名气越来响,但是陈嘉龄不希望被认为靠小孩敛财,又觉得还有人比自己更苦,因此不愿接受捐款。其实生下小比后,陈嘉龄反而变得热衷慈善,常帮忙送物资给弱势机构、探望老人。

如今,小比母子狭小的住处,一进门入眼便是挂得密密麻麻的奖牌,虽然室内堆满各种杂物,但小比躺的床铺,却相当整洁白净,小比不时发出只有陈嘉龄能听懂的哼哈声。

陈嘉龄在家仍常替小比找些生活乐趣,即使得靠鼻胃管进食,但偶尔她仍会放些液态或较软的食物到小比嘴里,让他尝鲜。“他喜欢吃鲑鱼。”陈嘉龄笑着说。受疫情影响,小比无法出门跑步,陈嘉龄说,小比常在家大叫,以示抗议。母子都期待着下一场长征,访问中问到小比爸,她只淡然说他也无能为力,不再想回头看过往的怨怼与伤害。

毕竟生活这场马拉松,总归得继续往前看才能跑下去。现在她挂心的,只有与小比还没完成的玉山行,以及去年在司马库斯,因路滑未完赛的路跑。“下次一定要把它拚回来。”陈嘉龄兴奋地说,仿佛已然准备起跑。

资料·照片/截自《镜周刊》

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