日本14岁少女罹患罕见早老症 母亲提前为她拍婚纱照
日本一名14岁的少女因患有罕见的早老症，身体的老化速度是常人的五倍，平均寿命只有15到20岁。然而，这位少女的母亲并未被悲伤击倒，而是选择乐观面对，珍惜与女儿相处的每一个瞬间，用心留下最美好的回忆。
这位少女名叫沖采音，出生于2009年圣诞节前夕，如今身高102厘米，体重仅15公斤，体型相当于一个四岁的小孩。她在年幼时被诊断出罕见的遗传病——柯凯因氏症候群，这种疾病使得她的身体以远超常人的速度老化。
柯凯因氏症候群是一种极为罕见的疾病，发病率约为每50万人中有一人。采音刚出生时，外表与普通孩子无异，但在喂奶和进食时就已表现出明显困难。她在3岁时被诊断出患有先天性肌肉病变，这种病症导致肌肉力量逐渐衰弱。然而，由于病情复杂，她在7岁时被确诊为柯凯因氏症候群，且至今尚无根治的方法，患者的寿命通常不超过20年。
采音的母亲香織回忆说，当医生告知女儿的寿命会非常短暂时，她一度陷入巨大的痛苦中。但香織没有被悲伤击垮，而是开始思考如何让女儿的生命更加丰富和有意义。在采音10岁时，她便失去了独立行走的能力，如今还需要依靠助听器才能听见声音，进食也只能通过插在胸部的营养管进行。
随着年龄的增长，采音的身体机能逐渐丧失。香織表示，她希望在采音还能动的时候尽可能多地让她体验生活。因此，她会为采音准备一口大小的饭团，让女儿用叉子或手一点一点地进食，尽力维持生活中的一些小乐趣。
尽管身体受到限制，采音仍然充满活力，喜欢用双手灵巧地移动，并与日托中心的小伙伴们一起玩耍。此外，她还长期接受物理治疗，香織甚至将康复中心视为她们的第二个家。
尽管香織全力为女儿进行康复治疗，但采音的身体状况仍然岌岌可危，腹腔管可能会阻塞，甚至因感染引发危险。因此，采音经常进出医院，几次濒临生命危险。香織也不得不面对一个残酷的现实：或许应该提前准备好挂在祭坛上的照片。
为了珍惜与女儿的每一个瞬间，香織在工作之余带着采音到处旅行，与朋友们相聚。三年前，在朋友的帮助下，香織实现了一个梦想——为采音拍下了穿着婚纱的照片。然而，不久之后，采音的视力逐渐衰退，再次陷入健康危机。
今年5月中旬，香織带着采音去摘草莓，即使女儿已经看不见，她仍希望女儿能享受草莓的味道和香气。香織坦言：“哭泣只是在浪费时间。即使哭泣，病情也不会好转。既然如此，我宁愿在采音去世后再哭泣，想哭多久都可以。”她明白，眼下唯一能做的就是多一些欢笑，留下更多珍贵的回忆。
如今，采音已经14岁，按柯凯因氏症候群患者的平均寿命计算，她或许只剩下5年，甚至更少的时间。面对命运的严峻挑战，香織用笑容和勇气，与女儿一起度过每一天，活在当下，这种面对困境的乐观与坚韧，令人由衷敬佩。
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