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勇敢而美丽 罕病女幸福的秘诀

勇敢而美丽 罕病女幸福的秘诀

如果有人问你:“你会活得很痛苦吗?”

只要是生活还算平顺,答案当然是不会。但如果生活中充满着挫折,一直在面对着许多困难与挑战,你有把握自己的答案是‘不会’吗?或者更正面的回答:“我很幸福”吗?

当我们被生活的苦难折磨时,精神损耗、磁场暗淡,很难保持正面思考积极思维;只有真正接受自己的不足,看透不能改变的事实,才能从‘不足’当中,看到尚存的‘可能性’,并珍惜这些可能性的存在。

台湾一位患有罕见病的女孩雪莉,就是以这样正面的能量来面对自己缺陷的人生。

22岁的雪莉罹患脊髓性肌肉萎缩症,2岁就发病、14岁开始坐轮椅,但她从没埋怨过上天,反而非常喜欢自己!

据《三立新闻》报导,雪莉没办法自己站立,需要靠别人抱,只有用助行器才能行走。求学过程中,因为她的‘特别’而受到各种欺负,同学会笑她走路的姿势、说她是跛脚,甚至模仿她,这些心理压力,一度让她难以承受……

她在社媒中分享,这是一种遗传性、渐进性的病,躯干会无力,影响走路、进食,甚至呼吸能力,吞嚥功能也不好,太硬的东西没办法吃,得切碎才能入口。此外,肺和心脏也不好,有时会突然喘不过气或不舒服,目前没有具体的医疗方式。

小时候的雪莉活得很痛苦,难以接受自己不能像其他孩子那样自由自在地生活。

直到高中,她才慢慢接受这样的自己,转念乐观看待,她笑笑地表示,虽然找工作、打工都不容易,也有很多公司不愿用她,搭公车有些司机会拒载,“但我认为,这是老天爷给我最好的礼物!”

因为生病,她学会独立坚强,“我现在很快乐,也很喜欢自己。”现在她就读大学,因为想训练自己,而独自在外地学校宿舍生活,有校方的照服员阿姨协助,生活上没有什么大问题。

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虽然小时候受到歧视,但还是有许多善心人帮助过她,让她也想回报社会,未来她想当社工,现在她在崇德文教基金会当志工,唸故事书给小朋友听。

曾有病友问她:“会不会活得很痛苦?”她回答:“即使不方便,还是能做想做的事,一点也不痛苦,反倒是件挺幸福的事。”

是的,虽然不方便,但总能在不方便的空间里找到自己可以做的事。雪莉积极的思维鼓励了我们,所有困难,即使还不能解决,但当下,一定还有可以做的事。让我们共勉之。

资料来源/网络

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