4岁儿延命3个月微笑永别 小锦鸿妈妈:了儿心愿已无憾

小锦鸿由原本的一餐10粒肉丸,变得无法进食,体重也从10公斤跌至6公斤,瘦成皮包骨。

小锦鸿6次手术记录

2013年3月2日–插入脑积水症引流管和进行脊椎柱裂手术
2017年4月–动移引流管
2017年5月–肠子手术(失败)
2017年6月23日–在台湾进行脑部手术
2017年8月26日–在台湾进行肠子修补术
2017年8月30日–在台湾再次进行肠子手术
这是一场小锦鸿与死神之间纠葛长达4年的拔河赛,小锦鸿尚在娘胎时就被诊断患有先天积水性脑脊膜膨出(俗称脑积水),生存几率极低,他在这4年里不曾脱离死神的摆控,今年初起病情更是日益严重,所幸获得民众热心捐款,于今年6月筹得70万令吉前往台湾台北荣民总医院接受治疗,已近痊愈。

眼看孩子的病情终于有所好转,正当小锦鸿的父亲刘德安(22岁,石膏工人)与母亲李恩怡(24岁,网卖代理)以为孩子承受的苦难就此结束,大众也为看见胜利曙光而欢呼之时,死神却忽地将小锦鸿从家人身边一把夺走,小锦鸿遭败血症袭来,生命骤然结束。

10月2日下午2时,当天是小锦鸿离世后的第18天,小锦鸿的母亲李恩怡与《风采》记者相约在马六甲海峡套房酒店碰面,眼前的李恩怡一身黑衣黑裤,神色黯然,眼神麻木空洞,显然她仍沉浸于深切悲痛之中。李恩怡辛苦怀胎十月生下小锦鸿,加上四年共同度过的快乐时光,如今已缘尽人逝,孩子从此不复存在于世,叫她如何释怀?她悲切说道,虽然只有短短4年,但这些年点点滴滴相处时光已是上天给予的恩赐……


李恩怡与刘德安初为人父母,由懵懂少年少女成长为有责任感的父母,彼此携手照顾小锦鸿。虽然小锦鸿已逝,但他们获得珍贵的亲子回忆,一辈子都无法遗忘。
提及小锦鸿,李恩怡的泪水怎么也止不住,丧子之痛苦是如此沉重难熬,再多的泪水也无法抒发她痛失亲儿的悲痛。

Part 1

胎儿患脑积水

2011年12月,当时18岁的李恩怡与16岁刘德安在网络上相识,进而相互倾情,他们交往半年后女方意外怀孕,便顺天意注册结婚,正式结为夫妻。来自吉隆坡的李恩怡亦为爱移居到马六甲,与刘德安共同组织小家庭。李恩怡说,她母亲曾经激烈反对她生下肚里的小孩,甚至提出断绝母女关系的威胁话语,“在我怀孕期间,妈妈没对我说过任何一句话。”

怀胎8个月时,李恩怡进行超声波检查,以确保腹中胎儿健康无恙,却反倒查出宝宝患有先天脑积水疾病,甚至极可能一出生即夭折,或者必须依靠氧气罩维生。“医生认为我们还年轻,劝我们堕胎,否则未来的路不好走,然而我们从没想过要放弃他,因为我们相信奇迹会发生。”

三四小时换尿袋

怀着坚定的心,2013年2月19日,李恩怡通过剖腹产诞下一子,取名刘锦鸿。小锦鸿出生后立即被转移到吉隆坡中央医院进行首次手术。该手术大获成功,小锦鸿住院约一个月后就回到马六甲。

家有病儿需要照顾,经过夫妻间的讨论后,李恩怡决定留在家中,全心全意照顾病儿,丈夫则努力在外打拼。李恩怡说,他们并不忧虑孩子的医药费,因为医院的福利部会给予帮助,助他们减轻负担,“我们一直以来都能承担照顾孩子的费用,我们宁可饿自己,也会将孩子需要的一切准备好。”

“脊椎柱裂导致小锦鸿的肾、膀胱等器官运作不正常,排泄受到影响,他的尿排泄不干净,需要使用导尿管排除体内残余的尿液,每隔三四个小时就会更换尿袋,直到两岁时停用。除此,他的双脚无力行走,在家中都是用爬行的方式移动,可能得等到7、8岁才能走动。”说到此处,李恩怡忆起小锦鸿已离世的悲哀事实,甚至等不到他能独立行走的那天,让李恩怡再次红了眼眶,泪水涟涟。

另一方面,她说,小锦鸿的学习能力很强,不仅能流利背出英文字母,也能自行通过平板电脑观看视频,自娱自乐。

手术感染医生劝放弃

她也语带哽咽地说,小锦鸿的体质比较虚弱,不时发烧、咳嗽,平均每月生病一次,进出诊所已是常态,然而脑积水病症并未恶化。直到今年2月,小锦鸿因细菌感染引发尿管炎症状,时常呕吐,病况急转直下,也因插喉无法开口说话,令人甚忧。

李恩怡悲痛控诉,“一开始是进马六甲医院,后来3月份转到吉隆坡中央医院进行肠部手术,进院后也没及时得到对症下药的治疗,拖延太久时间,像是把我孩子当作白老鼠!那次手术过程中大量出血,加上肠子受细菌感染引发积水,医生无法缝合肚子上的伤口,只能由得它敞开,可能导致肾脏衰竭。医生也一直叫我放弃,说是没有办法拯救小锦鸿的!”然而那是他们夫妻俩唯一的心肝宝贝,他们不愿放过任何一丝渺小的希望,便向一位脑科权威医师求助,盼能挽救小锦鸿的性命,只要小锦鸿能活下来,他们不惜付出任何代价,然而医生却以治不了为由拒绝接收小锦鸿,使他们陷于深深的绝望之中,难道孩子就只能等死了?

所幸天无绝人之路,一位台湾妈妈联络上李恩怡,建议他们带着小锦鸿到台湾荣氏总医院接受治疗。李恩怡清楚记得,那天是6月2日,她把小锦鸿的资料与医药报告发给院方的四小时后即收到好消息,荣氏总医院称有90%机率能治好小锦鸿。基于小锦鸿的病况刻不容缓,在获得医药费评估报告预计需要70万令吉手术费后,李恩怡立即在晨光爱心队队长李杰文的帮助下召开记者会,恳请全民拯救小锦鸿!

脑积水病症未恶化时,小锦鸿的外表与一般儿童无异样,是位乐观且爱笑的孩子,开怀笑颜人见人爱。

Part 2

飞台湾治疗手术成功
筹款初期,民众反应并不热烈,眼看小锦鸿危在旦夕,但距离预算的医疗费用仍差了一大截,叫李恩怡等得心焦!她无比担心会错过小锦鸿的黄金治疗时期。后在马来西亚联盟慈善团的协调下,李恩怡通过南洋报业基金会募捐,两天内即筹获100万令吉,大大超出预期!李恩怡立即安排专机与特殊飞行医疗设备,带着小锦鸿火速飞往荣民总医院展开为期三个月的治疗。

据李恩怡所述,在台湾的期间,他们夫妻俩与小锦鸿睡在同一间病房内,以方便照顾,这也让他们有更多时间陪伴小锦鸿。在这三个月间,小锦鸿分别动了两项肠部手术与一项脑部手术,三次手术皆获得非常满意的成果,小锦鸿所患上的先天性脑积水病症已将近痊愈,大肠也已经能正常运作,“我每天都对小锦鸿说:‘快点好啊,我们一起回家。’”

细菌感染病况急转直下
然而,命运总爱与人开玩笑,小锦鸿在快要回国的前夕突然因细菌感染引发了败血症,导致身亡。回忆起小锦鸿逝世当天,哀痛之情全然表露在李恩怡的脸上,她说,“原本医生说孩子的伤口已拆线,预计10月多就可以一起回国,不料9月15日他突然发高烧,吊血后情况还是没有改善,然后就被送到加护病房了。半小时后,医生说孩子的情况很不乐观,肺部布满白点,即使打强心针也无济于事,继续抢救下去也只有30%机会。”

李恩怡语带颤抖说道,“接着医生让我们进病房看他,那时他已经七孔流血,非常虚弱,我们不忍心看到他这样,便决定放弃治疗,让孩子安心离开,并告诉他不要担心我们,接着他的生命就慢慢停顿,十分钟后心脏就停止跳动……”从病发到抢救的过程仅仅两小时,但这段时间绝对是他们人生中最漫长难熬的两小时。眼看着孩子每个难关都度过了,惟在最后一刻不敌细菌,就这样与父母永别,无疑令李恩怡与刘德安痛心疾首。

最后一面浮现笑容
唯一令她感到欣慰的是,小锦鸿最后是嘴边带着微笑离开人世间的,“原本将他的遗体运入太平间时,他的嘴角是放松往下垂的,但看他最后一面时,他微笑的样子像在睡觉,非常安详。”李恩怡也说,原先大马医院都说小锦鸿已无法救治随时会去世,然而他已在台湾将寿命延长三个月,让她有机会继续陪伴与照顾他,还有机会让小锦鸿喝到他最爱的饮料美禄,了却儿子期盼已久的心愿,她已不留遗憾。

不仅如此,在小锦鸿离世隔天,刘德安便梦见小锦鸿回来找他,他们在梦里一起开心玩乐,他甚至还大笑到醒来,这梦境如此真实,令他们不得不相信小锦鸿真的曾在当晚回来。


父母对子女的爱是最无私的,他们愿倾尽所有,只为重见健康活泼的小锦鸿。9月12日,因身体插管感到不舒服的小锦鸿唤了一声“爸”,恳求刘德安替他拔管,减缓不适。这声“爸”就此成为小锦鸿与父亲之间的最后对话。

■详尽报道:第658期《风采》
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