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罕见疾病库贾氏病 吞噬壮男

罕见疾病库贾氏病 吞噬壮男

▲William健康时是位80公斤的壮男,岂料因被怪病缠身,导致瘦成40多公斤,身体衰弱。

·Part 1·记忆退化初步症状
黄秋月和丈夫William相识于工作场合,于2003年12月10日结婚,诞下3个孩子,组织甜蜜家庭。原以为幸福日子会延续下去,岂料一场怪病打碎了他们平静的生活……
2016年12月26日,是秋月生命中灰暗的一天,那天William毫无预兆地倒下了,自此她失去了可以依靠的肩膀,只能眼睁睁地看着丈夫身体状况一天天恶化,却无药可施。这一天,她永远都不会忘记。

在悲剧发生的前一天,众人沉浸在欢乐圣诞节氛围中,秋月兴高采烈带着孩子们从马六甲到吉隆坡庆祝圣诞佳节,却联络不上留在家里的丈夫,让她心生不安“我要告诉他,我们26号会回家,他却没接电话,且每封信息都没有回复。”

回到家后,接下来发生的事情让她更加确认丈夫的异样,“他变得很不正常,我们一回到家,他就匆忙踏出家门阻止我们靠近他的车,说是车子有问题。平时很男子汉气概的他,语气也变得很温柔。”奇怪的事情并未画下句点,秋月进到厨房后,发现丈夫把锅都烧焦了,他却回答不出个所以然,晚上也一直不愿入睡。

28日早上,秋月因担心丈夫身体状况阻止他出门,他却坚持要去上班,一直说自己没事。”秋月在丈夫出门后连忙驾另辆车尾随丈夫,发现丈夫到油站添了3令吉的油,怪异行径让秋月肯定丈夫不妥。

“他一直认为自己是添着30令吉的汽油,然后依然固执地要独自去上班,我只好叮咛他抵达后通知我。”岂料数小时过去了,丈夫仍未拨电过来,在确认丈夫不在工作地点后,秋月拨通丈夫电话后发现他已迷失方向,根本不清楚自己该去何处上班。

尔后丈夫断了通话,心焦的秋月直至2小时后才成功联络上他,“这时他又到了另一地点,我好不容易才劝服他不要挂断电话,期间他又到了某工业区,还好一刹那他恢复了片刻神智,我马上叫他找位旁人听电话,我就拜托那位路人拦着他,等我过来。”

找到丈夫后,秋月松了一口气,由于丈夫坚持要驾驶,便由他开车先到诊所看诊,“他的记忆完全退化,完全迷失了方向感,甚至差点撞上前方的车辆!”

▲2016年12月28日,秋月与丈夫摄于马六甲东方医院,当时秋月万万没想到丈夫患上如此致命的疾病。

▲丈夫在秋月的悉心照顾下进展良好,原以为他可再撑下去,怎料突然病情恶化,就这样撒手人间,遗下秋月和三个儿子相依为命,逼得她不得不坚强。

·Part 2·病菌藏体内19年
诊所医生嘱咐秋月必须带丈夫到医院检查脑部,丈夫却不肯就范,秋月耗费了2天才成功说服丈夫到马六甲东方医院(Oriental Melaka Straits Medical Centre)进行磁共振(MRI)和CT扫描,共住院5天,却查不出个所以然。“当时他已经无法直行了,走路呈S字形,我还以为他仅是中风。”

William的情况日益糟糕,脾气也变得十分暴躁,“他看到许多幻觉,像是有人要攻击他”。医生只好对他施予强效医用毒品,助他镇定情绪。后来进了重症加强护理(ICU)病房,身体非常衰弱,医生建议送他到吉隆坡马大医院(UMMC)的脑科部,进行深层脑电波检测。

马大医生诊断出William患上的是库贾氏病(Creutzfeldt-Jacob disease, CJD),他体内被某种类似疯牛症的细菌侵蚀,该细菌可潜藏在体内长达十至二十年,推断是盛行于英国20世纪,由食用牛肉进入体内,目前仍无药可治,全马已有约200人中招。说及夺走丈夫生命的疾病,秋月深吸一口气,眼眶湿润,再坚强的女人也抵不了爱人骤离的剧痛。她强忍悲痛地说,丈夫曾在青少年时期举家搬迁至英国,37岁才返回马来西亚,病菌在他体内潜藏了19年才作怪。

对于丈夫成为这不幸的小群人,秋月痛心疾首却被迫坚强,因丈夫的险峻情况不容许她脆弱。医生判断丈夫只剩下6个月寿命,更让她晴天霹雳。“他的家人都不在了,唯一的弟弟则患有精神疾病,我只能一个人面对这一切……”

▲William从马大医院回家后,小儿子紧贴在他身边,尚懵懂的孩子也明白父亲的情况不佳,盼能给予他力量撑过去。

·Part 3·母兼父职睡4小时
William患上的是无药可救的病症,去年5月2日,医生批准秋月将丈夫带回马六甲家中静养,让秋月安慰的是一家得以团聚。

但随之而来考验她的,便是家中的经济压力。William向来是家庭经济支柱,以往秋月不必担忧经济问题,如今丈夫倒下,眼下还有三名孩子需要照顾,秋月必须想办法挣钱养家。
她说,单是丈夫的补脑药就已1千令吉,医药开销费用每月共高达5千令吉,车和屋子的贷款仍未还清,加上孩子的生活费,每个月需花上1万令吉的庞大开销。
“那天将丈夫接回家里后,我躺在沙发上思索未来该如何是好,当下便决定售卖便当及蛋糕赚钱。”

那段期间,秋月过得非常忙碌,她一人母兼父职,生活除了工作便是照顾丈夫孩子,每天仅有4小时睡眠时间。尽管再忙碌,秋月每天都亲自助他进行物理治疗及按摩手脚,孩子们也会每晚对着父亲说话。

在家人的贴身陪伴下,丈夫的情况竟奇迹般有所好转,从植物人状态逐渐苏醒,至能睁开双眼甚至流泪,手脚也能轻微移动,这进展已叫秋月欣慰不已,也让她燃起了希望,或许丈夫有机会康复,一家人再度幸福过日子。

然而命运再对她开了个玩笑,12月中,丈夫情况突然恶化,不断吐出棕褐色的痰液,疑是染上肺炎,而且他的心跳率和血压均往下跌,丈夫再次入院,但没人想到,他这次竟无法再出院了。

▲家中经济支柱崩塌后,幸得秋月有一手好手艺,以售卖蛋糕及便当维持她与孩子的生计。

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▲秋月亲自烹煮的便当菜色色香味俱全,吸引大量人订购,大儿子也会帮忙妈妈完成便当的准备工作。

·Part 4·庆幸拥有懂事儿子
住院后期,William的喉咙肿胀无法再抽痰,也无法再喂奶,秋月将这视为身体停止运作的征兆。她苦涩地说,目睹丈夫从高大威猛变成皮包骨,从80公斤跌至40多公斤,等于瘦去了半个人,秋月的内心充满苦涩,“当看到他的生命走到尽头,那痛苦是无人可以理解的。”正因如此,在今年1月6日,当丈夫无挣扎无痛苦地在医院离世,秋月自我安慰道丈夫终于从病魔手里解脱了,无需再承受肉体上的折磨。

处理完丈夫后事,回到少了丈夫的家中,丧夫之痛如海浪将她淹没,在这片苦海中她难以喘息,唯有任由思念将她吞噬。尤其在深夜,思念肆意滋长,痛苦的泪水怎么也止不了,所幸孩子们足以成为她活下来的动力。陪她入睡的小儿子更会安慰她:“妈妈你不用担心,我会照顾你的。”孩子的贴心话语让她倍感欣慰,也让她感恩自己能拥有如此懂事的孩子,毕竟这种时刻任何人的安慰都比不上孩子的陪伴。

如今,秋月除了继续售卖便当,也担任义工,使用自身的丧夫经历提供心理辅导,教导大众该如何面对内心伤痛,“口说是很容易,但亲身经历时,是很难去接受残酷事实的。”语毕她反复轻摇头叹息说很难,惟生命是无法自主掌控的,尽己所能去面对已足矣,《风采》在此祝愿秋月一家坚强度过这段难熬的岁月,只要心中尚惦记逝者,逝者便活在你我心中,从不曾离去。

▲小儿子的生日正落在父亲去世的后一天,让秋月哀痛为何丈夫不能熬过一阵子,陪伴孩子过生日。丈夫去世后,秋月于4月才替小儿子补庆生日。

▲秋月也积极参与义卖活动,从小女人变身成独立坚强的单亲妈妈。

▲马六甲茶壶老爷志工团创办人张添彩通过友人得知秋月的情况,曾协助筹募奶粉和尿布予William,并筹得10万令吉助秋月一家度过艰难日子。目前秋月也将治病后剩余的钱捐给需要帮助的人,回馈社会。

报导:赖咏嘉
摄影:郑智良 、部分照片由受访者提供

 

■详尽内容:第678期《风采》
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