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癫痫症画家 活出精彩人生

癫痫症画家 活出精彩人生

母亲:梅玉好Joyce Moi
年龄:62岁
职业:女儿李嘉蕙的生意伙伴、兼职为学习障碍孩子父母的辅导师

女儿:李嘉Janet Lee
年龄:28岁
职业:画家
学历:小型企业管理文凭
爱好:画画、看youtube 有颜色的短片
愿望:毕业、拥有自己的绘画艺术工作室

“天生我才必有用”这句道理是在鼓励大家,提醒你是个有用的人。梅玉好的女儿嘉蕙,自小被诊断出患上癫痫症,加上有学习障碍,为了她以后能够自力更生,梅玉好毅然辞工,全心全意栽培女儿……

李嘉蕙Janet自小患癫痫症,也有学习障碍困扰,梅玉好知道自己的女儿跟其他人不一样,但她相信天生我才必有用,希望女儿活出精彩人生。梅玉好意识到极度保护女儿并不能让女儿成长,也无法给予她一个保障未来。所以决定从女儿喜欢涂颜色开始着手,最终替她找到一个适合她、也令她开心并且维持生计的工作。

现年28岁的嘉蕙是一位画家,也成立属于Janet的品牌,将她的画作图案转移到其他产品上售卖。她可以不断创作赚钱,同时也找到自己的价值,虽然嘉蕙不完美,但有自己的成就。

嘉蕙在8个月大时出水痘后不久,偶尔出现抽筋状况,自此开始服药,后来被诊断出患上癫痫症。当时父母抱着或会好转的希望,随着6岁、12岁、18岁直到21岁,情况依然不见好转。另外她发现嘉蕙在5岁开始上学时,学习能力比其他小孩差,只懂得写123和英文字母。本以为她学习能力较慢而已,直到7岁,当察觉她只会写自己的名字后,家人向心理医生咨询。

由于医生说,服用癫痫症药物的确会妨碍学习能力,所以继续观察嘉蕙情况。只要听闻哪儿对嘉蕙情况有帮助的医生,梅玉好都会带着女儿去求诊。后来在女儿9岁时,依然不见有任何转变,决定把她从普通学校转去特殊教育学校,希望帮助女儿有个正确管道学习。

当大女儿去澳洲升学时,她也带着嘉蕙同行约见一位医生。“这位医生怀疑,嘉蕙可能视觉性有问题,当看到某种东西后,经过脑部解读程序有问题,导致智能障碍,就连平时的生活起居也不懂处理。”梅玉好认为,不妨让女儿尝试这个医生的方法,所以就在澳洲学习两年。嘉蕙在16岁有转变,学会阅读了。“用了16年终于找到答案。”梅玉好笑着说。看着女儿从自认一无是处,开始变得有信心,刚好当时嘉蕙奶奶去世,无人照顾嘉蕙,梅玉好决定辞职,全心全意栽培女儿,帮助女儿完成她的愿望。

天下父母心,希望孩子学习有成,做自己喜欢做的事,梅玉好女士亦如此。随着嘉蕙阅读和学习能力越来越好,而她也非常渴望像姐姐和亲戚孩子一样,完成教育课程毕业,所以报读了远距离小型企业管理文凭课程,也顺利毕业。小时候嘉蕙都有学习画画艺术,梅玉好后来找到一位画画老师,能够针对嘉蕙情况而教导她。

癫痫症患者长期反复发作抽搐,分为不同发作症状,有些发作时四肢抖动,咬到舌头,失去意识,发作前毫无预警。癫痫症在社会支持和心理造成负面影响,被人孤立,尤其癫痫症儿童,在公开场合发作的话,可能对患者与家庭带来异样的眼光,一般上雇主都不愿聘请患者,担心工作上面对一定的风险。
梅玉好明白很多雇主都不敢聘请嘉蕙,但希望女儿有份工作,因为她希望女儿懂得如何靠自己能力赚钱,珍惜她的成果。

她也曾为女儿设立小档位Janet’s Corner,卖一些画作和纪念品。她把嘉蕙的画作送去美国展览售卖,连续三年成功卖画。自此嘉蕙开始有笑容,她发现女儿喜欢人家欣赏她的作品,女儿想要拥有自己的专卖店。“我开始思考为她建立一个品牌,按照嘉蕙的兴趣,让她继续画画创作,任何厂家或商家若有兴趣,都可跟嘉蕙购买画作,印在布料或任何产品上,嘉蕙就可获得版权费。

梅玉好坦承,照顾嘉蕙的确面对很多挑战,难免疲惫,但比起其他患病孩子的父母,她相对条件好、并没有那么辛苦。她领悟到,“世界上是没有解决不了的事情,再辛苦,也要栽培嘉蕙,帮助她找到人生价值。”

报导/ 摄影:小依

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